| Ryan White | |
|---|---|
| Ryan White | |
| White et år før hans død, 1989 | |
| Navn ved fødslen | Ryan Wayne White |
| Fødselsdato | 6. december 1971 |
| Fødselssted | Kokomo, Indiana , USA |
| Dødsdato | 8. april 1990 (18 år) |
| Et dødssted | Indianapolis , Indiana , USA |
| Land | |
| Beskæftigelse | studerende , forfatter |
| Far | Hubert Wayne White |
| Mor | Jeannie Elaine Hale |
| Internet side | ryanwhite.com |
| Mediefiler på Wikimedia Commons | |
Ryan Wayne White ( født Ryan Wayne White ; 6. december 1971 , Kokomo, Indiana , USA - 8. april 1990 , Indianapolis , Indiana , USA ) [1] er en amerikansk teenager, der er blevet et nationalt symbol i kampen mod hiv / AIDS og relaterede fordomme i USA .
White led af hæmofili fra fødslen og modtog et særligt lægemiddel baseret på doneret blod , hvorigennem han blev smittet. Sygdommen blev diagnosticeret i december 1984 . På trods af lægers påstande om, at der ikke var nogen risiko for eleverne på Ryans skole, mødte mange forældre og lærere i Kokomo sig imod hans tilstedeværelse på skolen [2] . En lang juridisk kamp med skolesystemet og mediernes dækning af konflikten gjorde teenageren til en berømthed og ikon for kampen mod AIDS. Indtil sin død i 1990 var Ryan aktivt involveret i forskellige aktioner og begivenheder, mødtes med mange offentlige personer og havde en enorm indflydelse på offentlighedens opfattelse af hiv-problemet.
Ryan White er opkaldt efter det amerikanske føderale program til at hjælpe fattige med hiv , adopteret kort efter hans død og er stadig i kraft.
Ryan White blev født på Saint Joseph Memorial Hospital i Kokomo den 6. december 1971 af Jeanne Elaine Hale og Hubert Wayne White . Da han var tre dage gammel, diagnosticerede lægerne ham med hæmofili , en arvelig blødningssygdom [3] . Til behandling modtog han ugentligt lægemidlet "Faktor VIII" - et produkt opnået fra blodplasma fra donorer [4] .
I december 1984 fik White lungebetændelse . Den 17. december, efter en lungebiopsi , blev han diagnosticeret med AIDS . Tilsyneladende fik Ryan immundefektvirussen gennem et " Faktor VIII "-lægemiddel fremstillet af inficeret blod. Men hvornår infektionen præcis opstod, er ukendt den dag i dag. På det tidspunkt vidste det videnskabelige samfund meget lidt om AIDS: kun at det er en konsekvens af HIV , dengang kaldt (indtil 1986 ) HTLV-III . På grund af den nylige opdagelse af den humane immundefektvirus var donorscreeningsprocedurer næsten ikke-eksisterende, mange vidste ikke om deres sygdom og hvordan den blev overført, så 90 % af de mennesker, der modtog dette lægemiddel mellem 1979 og 1984, blev HIV-inficerede [5] . På tidspunktet for diagnosen af sygdommen var Ryans T-celletal faldet til 25. Hos raske mennesker svinger deres antal omkring 1200. Lægerne gav White kun 6 måneder at leve [6] .
Efter at være blevet diagnosticeret, var Ryan for syg til at vende tilbage til skolen, men i begyndelsen af 1985 begyndte han at få det bedre. Men da Ginny spurgte, om hendes søn måtte gå tilbage til skolen, sagde skolens ledelse nej. Distriktsinspektør James O. Smiths afvisning den 30. juni 1985 af en formel ansøgning om genoptagelse på skolen satte gang i en otte måneder lang juridisk kamp [7] .
| Kronologi af konflikten 1985-86 akademisk år | |
|---|---|
| 30 juni | James O. Smith forbyder White at gå i skole [8] . |
| august, 26 | Første dag i skoleåret. Hvid har lov til at studere på telefon [9] . |
| 2 oktober | Skolens rektor støtter beslutningen om at forbyde skolegang [10] . |
| 25. november | Indiana Department of Education beslutter, at White skal optages i klasserne [11] . |
| 17. december | Skolebestyrelsen anker afdelingens afgørelse [12] . |
| 6. februar | Undervisningsministeriet genbestemmer efter en gennemgang, at White kan gå i skole [13] . |
| 13. februar | Howard County Health Commissioner mener, at White ikke udgør en trussel mod studerende [14] . |
| 19. februar | Byretten afviser at nedlægge forbud mod skolegang [15] . |
| 21. februar | White vender tilbage til skolen. Samme dag udstedes ved afgørelse truffet af en anden dommer igen forbuddet mod at gå på en uddannelsesinstitution [16] . |
| 2. marts | Modstandere af Whites tilbagevenden afholder en auktion på skolen for at rejse penge [17] . |
| 9. april | Whites sag fremlægges i District Court [18] . |
| 10. april | Distriktsdommer Jack O'Neill ophæver skoleforbuddet [19] . |
| 18. juli | Indiana Court of Appeals afviser appellen i denne sag [20] . |
Vejene til HIV-infektion blev ikke fuldt ud forstået i 1980'erne. I 1983 hævdede American Medical Association , at "i tilfældig kontakt kan overførsel af HIV forekomme, og sygdommen kan let spredes" [21] . Mens videnskabsmænd vidste, at HIV var blodbåren og ikke tilfældig kontakt, og tilfælde af AIDS hos børn var stadig sjældne (på tidspunktet for Whites udvisning fra skolen, var CDC kun opmærksom på 148 tilfælde af sygdommen hos børn i USA) , anså mange familier Whites tilstedeværelse i skolen for en uacceptabel risiko [22] .
Skolen stod over for et enormt pres fra mange forældre og fakulteter, hvilket førte til Ryans udvisning, efter at hans diagnose blev almindeligt kendt. 50 lærere og 117 forældre (ud af 360 elever) underskrev en underskriftsindsamling om at forbyde White fra skolen. Ryan og hans mor appellerede skoleadministrationens afgørelse i retten. I mellemtiden studerede Ryan på afstand, via telefon og computer. Under høringen fastslog kommissionen, at forbuddet mod skolegang ikke var berettiget. Skolen indgav en appel til Indiana Board of Education , som senere anmodede om en lægeudtalelse om Whites helbred fra Dr. Alan Adler. Det stod, at Ryan kunne gå i skole og ikke udgjorde en fare for andre elever.
Den 21. februar, da White mødte op til undervisningen, var der 151 elever tilbage derhjemme. Samme dag anlagde en gruppe forældre en retssag i Howard District Court, hvis dommer straks afgjorde, at det var i strid med Indiana Communicable Diseases Act fra 1949 at tillade skolegang.
I mellemtiden underrettede Indiana State Health Commissioner Dr. Woodrow Myers, som havde stor erfaring med behandling af AIDS-patienter i San Francisco , og Center for Disease Control , at White ikke udgjorde en fare for andre elever, men skolebestyrelsen, ligesom mange forældre, ignorerede disse udsagn [6] . I februar 1986 offentliggjorde New England Journal of Medicine resultaterne af en undersøgelse af 101 mennesker, som tilbragte tre måneder i tæt, men ikke seksuel kontakt med hiv-smittede mennesker. Undersøgelsen viste, at risikoen for infektion er tilbøjelig til nul selv ved kontakt gennem fælles tandbørster, barbermaskiner, tøj, kamme og redskaber [23] .
Mange troede, at Whites mor var initiativtageren til kampen mod skoleadministrationen, men det var ikke sandt. Ryan tog selv beslutninger om alle spørgsmål, og Ginny sagde senere, at beslutningen om at vende tilbage til skolen også kom helt fra hendes søn: ”Personligt ville jeg have givet op for længe siden. Det ville være en stor lettelse for mig og for hele familien. Men tro det eller ej, Ryan har altid virkelig elsket skolen. Han vil tilbage, og jeg vil have det, han vil have.” [24]
Endelig, den 10. april, omstødte Clinton District Court i Frankfort beslutningen, der forhindrede White i at gå i skole. Samme dag flyttede toogtyve elever til en anden uddannelsesinstitution, og et par uger senere åbnede nogle forældre deres egen " alternative " skole, "Russiaville Home Study School" [25] . White gik i skole i hele skoleåret 1986-87 , men var dybt ulykkelig og havde få venner. Skolen krævede, at han spiste af engangsredskaber, brugte et separat toilet og ikke deltog i fysisk undervisning [26] . Ryan arbejdede som papirknægt, og mange mennesker langs hans rute annullerede deres abonnementer af frygt for, at HIV kunne overføres via papir [6] . Der var trusler om vold. På grund af stereotypen om HIV som en "homo-sygdom", der var udbredt i disse år, stod Ryan også over for homofobiske angreb . Ifølge Whites mor råbte folk på gaden ofte: "Vi ved, du er homoseksuel!" [22] . Redaktørerne og udgiverne af Kokomo Tribune, som støttede White, blev også stemplet som homoseksuelle og blev truet med fysisk skade [22] . Og da en kugle affyret af en ukendt person ramte det hvide stuevindue, besluttede familien at forlade Kokomo [6] [26] .
Efter skoleårets afslutning flytter de hvide til Cicero Indiana, hvor Ryan går ind på den lokale skole, Hamilton Heights High. Et stykke tid før flytningen starter en gruppe frivillige et pædagogisk arbejde der, hvor de taler om måder at overføre hiv-infektion på. Den 31. august 1987 blev den nye elev mødt af skoleleder Tony Cook, leder af det lokale uddannelsessystem Bob Karnal og flere elever, der ikke var bange for at give hånd med Ryan [27] . I efteråret var Cicero vært for Ryan White Day, hvor guvernør Robert Orr overrakte Ryan og hans mor priser for deres mod til at udbrede bevidstheden om AIDS-problemet. Ryan ville senere sige om flytningen: "For første gang i tre år følte vi, at vi havde et hjem, en skole, der støttede mig, og en masse venner. Jeg er glad. Jeg blev en normal teenager igen. Og alt dette skyldes, at eleverne på vores skole lyttede til fakta, fortalte deres forældre om dem og behandlede mig på en venlig måde” [24] .
Omtalen af situationen bragte White i pressens søgelys midt i et stigende antal artikler om AIDS i medierne. Mellem 1985 og 1987 fordobledes mængden af nyheder om dette problem i de amerikanske medier [28] . På dette tidspunkt optræder Ryan ofte på tv, giver interviews til aviser, taler om sin sygdom. Han blev et symbol på kampen mod AIDS-pandemien, deltog i fundraising og uddannelseskampagner. White var en hyppig gæst i Phil Donahues talkshow . Adskillige berømtheder har optrådt sammen med White for at hjælpe med at forbedre offentlighedens holdning til hiv. Sangerne John Mellencamp , Elton John og Michael Jackson , skuespillerne Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields og Alyssa Milano , atleterne Greg Louganis og Kareem Abdul-Jabbar , basketballtræner Bobby Knight, den kendte læge Everett Koop, præsident Ronald Reagan og førstedame Nancy Reagan De datede alle Ryan. Elton John blev en ven af de hvide: han ringede, skrev og besøgte Ryan mindst en gang om måneden [24] . Sangerinden hjalp familien med at købe et hus i Cicero og gav 16.500 dollars til at betale udbetalingen. Da pengene blev returneret, brugte Elton dem til at betale for Ryans søsters universitetsuddannelse [29] . Michael Jackson gav White en rød Mustang cabriolet . Greg Louganis inviterede drengen til det nationale mesterskab i skihop og gav ham den vandt guldmedalje der [24] . Ryan var også en ven for mange børn med AIDS og andre alvorlige sygdomme [6] . Men på trods af berømmelse og gaver fra berømtheder udtalte White, at han ikke kunne lide at være i offentlighedens øjne, og understregede, at han til enhver tid ville være klar til at bytte al sin berømmelse for frihed fra sygdommen [2] .
I 1988 optrådte White for præsident Reagans AIDS-kommission. Han talte om den diskrimination, han stod over for, da han første gang forsøgte at gå tilbage til skolen, og hvordan folk, der er godt klar over sygdommen, bød ham varmt velkommen til byen Cicero. Ryan understregede, ved at trække på sin egen erfaring, vigtigheden af at uddanne offentligheden om HIV/AIDS [26] .
I 1989 blev tv -filmen The Ryan White Story udgivet på ABC , med Lukas Haas i hovedrollen . Judith Light spillede Ryans mor, og Nikki Cox spillede hans søster Andrea. Også på billedet optrådte Sarah Jessica Parker (som sygeplejerske), George Zundza (som læge) og George Scott (som advokat). White selv spillede en lille rolle i dette bånd, idet han portrætterede en anden dreng ved navn Chad, der lider af HIV, som blev venner med hovedpersonen [30] . Filmen blev set af omkring 15 millioner seere [31] . Nogle indbyggere i Kokomo følte, at deres by blev uretfærdigt portrætteret i et negativt lys på skærmen. Efter premieren blev tidligere borgmester Robert F. Sargents pressekontor oversvømmet med klager og indignerede breve fra hele landet, selvom han på det tidspunkt ikke længere var byens overhoved [30] [31] .
I begyndelsen af 1990 forværredes Whites helbred hurtigt. Ikke desto mindre talte Ryan den 26. marts på et møde med den tidligere amerikanske præsident Ronald Reagan og hans kone Nancy i Los Angeles om den kommende eksamensfest og hans håb om at gå på college [32] . Om aftenen samme dag, under en gæsteoptræden ved Oscar-uddelingen , følte White sig meget syg og blev tvunget til at forlade det, før det var overstået [6] .
Den 29. marts 1990, måneder før eksamen, blev White indlagt på Reilly Children's Hospital i Indianapolis med en luftvejsinfektion. Da hans tilstand forværredes, blev han sat i respirator og fik beroligende medicin . Elton John var til stede på hospitalet, og hospitalets telefon kunne ikke håndtere opkald fra velvillige. Blandt andre vicepræsident Dan Quayle og senator Edward Kennedy forhørte sig om Whites velbefindende [24] . Da Ryan allerede var bevidstløs, besøgte hans far ham for første gang i 11 år (Hubert og Ginny slog op, da hans søn var syv, hans far bevarede ikke forholdet til familien, selvom han stadig boede i Kokomo) [6] . Ryan White døde klokken 7:11 den 8. april 1990 i en alder af 18 [2] [6] . Selvom lægerne ikke gav Ryan mere end 6 måneder at leve i 1984, levede han i mere end 5 år. Pastor Raymond Probasco , som var på hospitalet den dag, sagde: "Denne skrøbelige dreng viste os virkelig storhed af ånd . "
Mere end 1.500 mennesker deltog i Ryans begravelse og farvel den 11. april i Meridian Street Presbyterian Church i Indianapolis [33] . Whites kiste blev også båret af notabiliteter som fodboldspilleren Howie Long, journalisten Phil Donahue og sangeren Elton John , der fremførte sangen " Skyline Pigeon ". Begravelsen blev også overværet af musikeren Michael Jackson og First Lady Barbara Bush . På denne dag blev statsflag flaget på halv stang i staten Indiana.
"Vi skylder Ryan, at frygten og uvidenheden, der drev ham ud af hans hjem og skole, vil forsvinde. Vi takker Ryan for at åbne vores hjerter og sind for AIDS-patienter. Vi skylder Ryan vores empati og tolerance over for de syge, deres venner og familier. Sygdommen i sig selv er forfærdelig, ikke de mennesker, der lider af den. Han lærte os at leve og dø."
Ronald Reagan , 11. april 1990 [32]På dagen for begravelsen, ekspræsident Reagan , som blev kritiseret [4] [21] for det faktum, at han praktisk talt ikke talte om AIDS i sine taler før 1987 (kun på en pressekonference i 1985 sagde han en få ord om dette problem), hyldede White i en erklæring udgivet af Washington Post [ 32] [33] . Reagans tale og Whites begravelse blev set som et symbol på, hvor meget Ryan havde gjort for at ændre opfattelsen af AIDS [33] .
Ryan White blev begravet i Cicero nær sin mors hus. Inden for et år efter hans død blev graven udsat for hærværk fire gange [34] . Med tiden er det blevet en helligdom for Ryans hengivne [35] .
White var en af de mest berømte hiv-positive mennesker i slutningen af 80'erne . Sammen med skuespilleren Rock Hudson blev han en af de tidligste offentlige talsmænd for HIV-patienter. Sammen med senere offentlige personer, der er blevet knyttet til problemet, såsom Ray-brødrene, Magic Johnson , Kimberly Bergalis og Freddie Mercury , hjalp White med at øge offentlighedens bevidsthed om alvorligheden af denne epidemi [36] .
Talrige velgørende organisationer dannet efter Whites død. Indiana University Dance Marathon, som har kørt siden 1991, indsamlede mere end 5 millioner dollars til Reilly Children's Hospital i dets første 18 års eksistens [37] [38] . Whites død fik Elton John til at oprette sin egen AIDS Foundation [39] . Han donerede også overskuddet fra en af hans sange til Reilly Hospital. Ginny Hale skabte Ryan White Charitable Foundation, som eksisterede fra 1992 til 2000 . Årlige donationer nåede $300.000. I 1992 udgav hun bogen "Ryan White: My Own Story" ( russiske Ryan White: My Story ), som hendes søn skrev i løbet af sin levetid. Efterfølgende fortsatte Ryans mor sine pædagogiske aktiviteter gennem webstedet [40] .
Sangene " The Last Song " ("Last song") af Elton John , " Gone Too Soon " ("Gone too soon") af Michael Jackson og "Here in My Heart" ("Here in my heart") af sangerinden Tiffany er dedikeret til minde om Ryan White .
I begyndelsen af 1980'erne blev AIDS ignoreret af samfundet og blev betragtet som et "homoproblem" eller endda "straf for homoseksualitet", fordi blandt de første identificerede tilfælde var repræsentanter for seksuelle minoriteter [21] . Whites diagnose viste for mange, at enhver kan stå over for dette problem [41] . Ryan er af nogle homofober blevet positioneret som det "uskyldige offer" for AIDS-epidemien [41] , men han og hans familie har altid været imod udtrykket, da det blev brugt til at understrege, at HIV-positive homoseksuelle angiveligt "fortjente" deres sygdom og er skyldige i at sprede det. I et interview med The New York Times citerede Whites mor Ryan for at sige: "Jeg er ligesom alle andre med AIDS, uanset hvordan jeg fik det . " Ginny understregede, at hendes søn ikke ville have levet så længe uden støtte fra det homoseksuelle samfund [41] .
I august 1990, fire måneder efter Whites død, vedtog kongressen nødhjælpsloven om hiv/aids. Ryan White CARE Act [42] , ofte blot omtalt som Ryan White Act [43] , som er designet til at give adgang til pleje for dem med hiv, som ikke er dækket af andre finansieringskilder, eller hvis forsikring ikke tillader betaling for denne hjælp. Loven blev forlænget i 1996 , 2000 , 2006 og 2009 . Under fornyelsesprocessen i 2009 annoncerede Barack Obama også planer om at ophæve forbuddet mod rejser og immigration til USA for HIV-patienter, der blev indført for 22 år siden. Ifølge ham var denne begrænsning " mere baseret på frygt end på rigtige data " [44] [45] . Loven udløb i 2013, men Kongressen fortsætter med at tildele midler til HIV-programmet, der er etableret ved denne lov [46] . Det støtter cirka 500.000 mennesker om året, og i 2004 gav programmet midler til 2.567 organisationer [43] [44] [47] . I september 2006 beløb fonden til dette føderale program sig til mere end 2,1 milliarder amerikanske dollars [48] .
Ryan White blev rangeret som nummer 24 på USA Today's liste over de mest indflydelsesrige mennesker i de sidste 25 år af det 20. århundrede [ 49] og var med Anne Frank og Ruby Bridges i Children's Power: A Contribution-udstillingen på Indianapolis Children's Museum . [50] . I et interview fra 1993 sagde AIDS-aktivisten Larry Kramer : "Jeg tror, at lille Ryan White nok har gjort mere for at ændre ideen om denne sygdom end nogen anden . "