Wetter, David

David Phillip Vetter ( født  David Phillip Vetter ; 21. september 1971 , Houston , Texas , USA  - 22. februar 1984 , ibid; begravet i  Conroe [1] ) - en dreng, der led af en sjælden genetisk sygdom , nu defineret som alvorlig kombineret immundefekt [2] (SCID, eng.  SCID - svær kombineret immundefekt ; andre navne - drengesyndrom i boblen, alymphocytose, Glanzmann-Rinicker syndrom, tymisk alymphoplasi [3]). Tvunget fra fødslen til at leve i et absolut sterilt miljø opnåede han verdensomspændende berømmelse takket være mediernes konstante opmærksomhed. Han tilbragte det meste af sit liv på børneafdelingen på Houston St. Luke's Hospital - Texas Children's Clinic ( eng.  St. Luke's Hospital; Texas Children's Hospital ). Han døde af kræft , der udviklede sig efter en knoglemarvstransplantation fra hans ældre søster, Katherine Vetter . 

Biografi

Davids ældre bror, David Joseph  Vetter III , den første søn af David Joseph  Vetter Jr. og Carol Ann Vetter , døde i en alder af syv måneder .  Ifølge lægerne blev drengen født med en genetisk betinget defekt i thymus , som spiller en vigtig rolle i immunsystemets normale funktion . Der var en 50 % chance for, at hver efterfølgende søn, der blev undfanget af parret, ville arve den samme genetiske lidelse. Specialister fra Baylor College of Medicine John Montgomery , Mary Ann South og Raphael Wilson forsikrede Vetter-parret om , at hvis de fik endnu et barn med SCID, kan han placeres i en steril isolation i perioden før operationen for en knogle. marvtransplantation fra en potentiel donor - storesøster Katherine. David Joseph og Carol Ann længtes efter en arvesøn. I den tro, at hendes barn efter et kort behandlingsforløb ville være i stand til at leve et normalt liv, besluttede Carol Ann sig for en tredje graviditet. Efter Davids fødsel blev det imidlertid fastslået, at Katherines knoglemarv var uforenelig med vævene i den nyfødte krop; muligheden for transplantation blev udelukket [4] [5] . Der var ingen privat eller offentlig diskussion om, hvordan man skulle gå videre i denne sag, samt den potentielle længde af barnets ophold i isolationsblæren [6] .    

Ifølge Rev. Raymond Lawrence ( eng.  Rev. Raymond Lawrence ), daværende hospitalspræst (senere direktør for Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital i  New York ; eng.  Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital, NYC ),

Det værste ved Bubble Boy-historien er, at han fik en boble fra det øjeblik, han blev undfanget. De, der startede alt dette, beregnede ikke noget ordentligt. De tænkte ikke rigtig over, hvad der ville ske, hvis der ikke blev fundet en kur umiddelbart efter barnet var født. De gik ud fra den antagelse, at det er muligt at leve i en boble selv op til firs år - og et sådant liv vil være, selvom det er irriterende, men generelt ret acceptabelt [7] .

Lawrence hævder, at Montgomery, South og Wilson bevidst overbeviste Davids forældre om at undfange et barn - kun for at få et praktisk forsøgsperson til deres forskning. Alle tre eksperter benægter denne anklage [6] .

Fødsel

Til Davids fødsel blev en speciel steriliseret kokonseng forberedt på St. Luke's Hospital i Houston. Inden udløbet af de første ti sekunder efter hans fødsel ved kejsersnit den 21. september 1971, blev David anbragt i et dekontamineret plastikmiljø - en bobleisolator lavet af polyvinylchlorid , som blev bolig for ham resten af ​​hans liv. Efter anmodning fra Davids troende katolske forældre, døbte Raphael Wilson (som kombinerede sin Ph.D. med titlen som katolsk munk) David med desinficeret helligt vand [6] .

Ifølge lægernes beregninger skulle knoglemarvstransplantationen stimulere udviklingen af ​​Davids eget immunsystem. Samtidig var det forventet, at Davids storesøster Katherine ville blive knoglemarvsdonor. Dette skete ikke, og boblen, der blev skabt som et midlertidigt hospitalshjem, blev et fuldgyldigt hjem for David. Da David voksede, måtte hospitalsadministrationen tildele ham yderligere plads. Fra år til år blev David overført til en anden hospitalsstue, der var stor nok til ham og hans blære [6] .

Livet i en boble

Inden Davids sterile kokon kom ind, blev vand, luft, mad, bleer og tøj grundigt desinficeret med specielle kemisk aktive stoffer. David selv blev udelukkende rørt ved hjælp af specielle plastikhandsker indlejret i blærevæggen. Legetøj, bøger og andre ting blev renset for den mindste rest af lim og etiketter, derefter anbragt i et kammer fyldt med ethylenoxid og opbevaret der i fire timer ved en temperatur på 60˚C, hvorefter de blev luftet i 1-7 timer. dage [4] .

På grund af støjen fra motorerne, der holdt konstant atmosfærisk tryk i boblen, var det svært for David at høre replikaerne af samtalepartnerne, og for dem - Davids tale [4] .

Da David var tre år gammel, blev en legesektion på 11 x 6,5 x 8 fod (ca. 3,4 x 2 x 2,4 m) tilføjet til boblen. Især for at fange øjeblikket for Davids første indtræden i "spillerummet", ankom en fotograf fra mediebureauet United Press International til hospitalet , men David nægtede blankt at forlade den boble, der var blevet bekendt for ham. Så henvendte Davids mor sig til  psykolog Mary Ada Murphy for at få hjælp , som arbejdede på sin doktorafhandling på det tidspunkt og allerede havde erfaring med David. Murphy formåede at lokke David ind i spilsektionen ved at lokke ham med en guldfisk (hvorefter Mary blev inviteret til at gennemføre regelmæssige terapisessioner med David) [4] .

Forskere og Davids forældre gjorde alt for at give ham et liv, der ikke var anderledes end normalt: han studerede i henhold til den almindelige skolepensum, så et bærbart tv købt og installeret i hans blære på bekostning af hospitalet. Ikke desto mindre ønskede David ikke kun at se livet fra vinduet og på tv, men også at deltage i det. I 1974 var David i stand til at tilbringe to til tre ugers ferie i sine forældres hus i Conroe i en specialbygget boligboble [4] . Når David var hjemme, sov hans søster altid i stuen ved siden af ​​blæren. Bror og søster var meget tætte, selvom det nogle gange kom til slagsmål og stik (gennem handsker indlejret i boblens væg); en dag slog David Katherine og løb straks til den anden side af boblen, hvor det var umuligt at nå ham med handsker på. Overhånden i børnekonflikter blev dog altid vundet af Katherine - ikke alene kunne hun til enhver tid true med at slukke for boblen fra elnettet, men flere gange gennemførte hun faktisk sin trussel. Da luft undslap fra hoveddelen af ​​boblen, klatrede David ind i et særligt reserverum og satte sig der og bad Katherine om at forbinde boblen til netværket igen [8] .

Davids jævnaldrende kom jævnligt på besøg – venner og legekammerater. En dag arrangerede en af ​​Davids venner en særlig visning af Return of the Jedi for ham i den lokale biograf, som David kom til i en speciel forsendelsesblære designet til at rejse hjemmefra til hospitalet og tilbage [9] [10] .

I en alder af fire opdagede David, at han kunne gennembore huller i sin kokon med en sprøjte, der ved et uheld blev efterladt i blæren af ​​en af ​​hospitalspersonalet. Dette tvang Rafael Wilson til for første gang at fortælle David om eksistensen af ​​mikrober og om Davids særlige tilstand [6] .

Til sidst indså David, hvilken slags liv der venter ham. Ifølge Murphy,

Selvom David kun var fem år gammel, forstod han, hvad der gjorde ham anderledes end andre og frygtede, hvad der ventede ham: begrænset valg, følelser af fremmedgørelse, behovet for at være særlig høflig og lydig for ikke at forråde sin vrede [11] .

I midten af ​​1970'erne besøgte mange berømtheder David på Texas Children's Clinic, inklusive royalty og operasanger Beverly Sills - hvis barndoms kaldenavn  tilfældigvis var "Bubbles " [ 4 ] . 

Psykologiske og etiske aspekter

I modsætning til det billede, der blev skabt af pressen, af en helt normal dreng, der var dømt til at leve i en boble, var David psykisk ustabil - primært på grund af manglende kommunikation med andre mennesker og den åbenlyse håbløshed i hans situation. David blev tvunget til at udvise omhyggeligt praktiseret fingeret høflighed og blev mere og mere irritabel og deprimeret og udtrykte sin vrede med impulsive handlinger (f.eks. smurte han engang sin egen ekskrementer ud over boblen). Derudover var David bange for infektion; om natten blev han hjemsøgt af tvangsprægede mareridt om horder af giftige edderkopper og "mikrobernes konge", der sendte sine utallige koner til ham [4] .

I 1975, da David var omkring fire år gammel, blev der organiseret et råd på Texas Children's Clinic om de etiske aspekter af Davids sag. En af Davids første læger, John Montgomery, der talte i rådet, sagde, at hvis han havde en sådan mulighed, ville han udføre et lignende projekt igen med et andet barn. Da nogen spurgte Montgomery: "Hvor længe har du tænkt dig at udføre sådanne projekter?", svarede han: "Indtil jeg beslutter, at der ikke kan presses mere information ud af dette - eller indtil resultatet af projektet er klart" [12] . Der var ingen andre høringer om dette spørgsmål [4] .

I 1997 sagde Montgomery:

På det tidspunkt blev vi inspireret af alt det, vi lærte. Hvis folk ikke tog risici, ville vi ikke eksistere. Hvis Columbus på forhånd var blevet advaret om, at han aldrig ville nå jordens ende, ville han være blevet i Spanien og handlet med tortillas [13] .

Rumdragt fra NASA

I 1977 skabte NASA -medarbejdere , der trak på erfaring med at lave rumdragter, en speciel dragt på 50.000 USD, der gjorde det muligt for Vetter at komme ud af sin kokon og ud i omverdenen. Den omfangsrige dragt var forbundet med boblen med en otte fod (2,5 m) stofrør-tunnel, som gav David mulighed for at overføre til dragten uden risiko for infektion [4] .

Den dag, hvor seks-årige David skulle modtage sin gave, fik hospitalet besøg af mange videnskabsmænd og medlemmer af pressen, som ønskede at se "Bubble Boy" forlade sit hjem for første gang. Til alles forfærdelse nægtede David at tage en rumdragt på foran journalisterne ("Jeg tror det ikke. Mary, tror du på det? Se på den ting for enden af ​​tunnelen. Jeg er bange for det. Der kan være bakterier" [14] ). Få timer efter at pressen var gået, kravlede David rystende af frygt gennem røret og stak hovedet ind i dragten. Før det havde han aldrig taget mere end seks skridt i én retning i sit liv [4] .

David blev senere vant til sin rumdragt, men brugte den kun syv gange, før han voksede helt fra den, og tog efterfølgende aldrig en ny rumdragt på, som NASA havde leveret til ham. Et par år senere, mens han så en tv-film, der skildrede dele af hans biografi, grinede David, da han så, at kunstneren, der spiller ham, går ind i boblen i samme rumdragt som David, uden forudgående sterilisering [4] .

I 1977 offentliggjorde avisen Roundup , den  officielle udgivelse af Lyndon Johnson Space Center  , en omfattende artikel, der beskriver de tekniske aspekter af fremstillingen og driften af ​​Davids isolationsdragt [15] .

I 1986 blev dragten købt af Smithsonian Institution til National Museum of American History [16] .

Død

I begyndelsen af ​​1980'erne var håbet om, at en kur mod David endelig ville blive fundet, stadig uhåndgribeligt. Læger frygtede, at David i ungdomsårene ville blive endnu mere uforudsigelig og ukontrollerbar. Den amerikanske regering har rejst spørgsmålet om at skære i finansieringen til forskning relateret til eksperimentet på grund af deres ineffektivitet, samt den voksende misbilligelse af den etiske side af eksperimentet, udtrykt under den offentlige debat. I alt blev der brugt omkring 1,3 millioner USD på Davids pleje [4] .

I 1980, da David var omkring ni år gammel, foreslog de nye behandlende læger Ralph Feigin ( eng.  Ralph Feigin ) og William Shearer ( eng.  William Shearer ) at forsøge at få ham ud af blæren og skifte til et regime med injektioner af gammaglobulin og antibiotika. Da han indså, at dette næsten helt sikkert ville dømme David (og efter at have rådført sig med de første tre behandlende læger), nægtede hans forældre. Montgomery udtalte:

I alle disse år betragtede vi Davids historie som en succeshistorie - og hvis dette [Davids død] skete, måtte vi indrømme, at alt var forgæves, at hele vores idé var forgæves [17] .

Tre år senere besluttede Davids forældre, efter råd fra lægerne, der havde overtalt Vetters til at undfange en anden søn, at lade hans lægeteam udføre en knoglemarvstransplantation på David fra hans ældre søster Katherine. Bestræbelser på at finde en matchet donor siden Davids fødsel har været mislykket, men nogle positive resultater er opnået i undersøgelser af transplantation af uforeneligt materiale udført kort før. Mod Davids ønske blev operationen filmet. Katherines knoglemarv blev transplanteret ind i David gennem intravenøse katetre ført gennem blærens væg [4] .

Operationen, der blev udført den 23. oktober 1983, lykkedes, og i nogen tid håbede lægerne for alvor, at takket være hende, ville David endelig kunne forlade sin blære. Men i december samme år følte David sig syg for første gang i sit liv – han havde feber, diarré og kraftige opkastninger forårsaget af tarmblødninger. Symptomerne var så alvorlige, at David måtte fjernes fra sin sterile bolig. Uden for boblen begyndte Davids tilstand hurtigt at forværres; i den første uge af februar 1984 satte et koma ind. Davids mor var i stand til at røre ved sin søns hud for første og sidste gang kort før hans død. 15 dage senere, den 22. februar 1984, døde den 12-årige David Vetter af Burkitts lymfom [4] .

En obduktion afslørede, at Katherines knoglemarv indeholdt Epstein-Barr herpetic virus , som forblev uopdaget under den præoperative undersøgelse. En gang i Davids krop førte virussen til fremkomsten af ​​flere hundrede maligne tumorer i hans krop [4] .

Efter gentagne gange at have set reklamer for Coca-Cola og hørt om det fra jævnaldrende, drømte David om at prøve drinken hele sit liv, men steriliseringsprocessen, der var nødvendig for at overføre Coca-Cola inde i boblen, ødelagde dens smag. Da han forlod boblen for første gang i sit liv, bad David straks om en Coca-Cola, men fik afslag. Ifølge Davids mor,

David hørte om "coca" så ofte på tv og fra andre børn, at han altid drømte om at prøve det. Det var noget af det første, han bad om kort før sin død – lige efter han blev sluppet ud af boblen. Men lægerne mente, at Coca-Cola var kontraindiceret i hans tilstand [18] .

Hukommelse

Efter Davids død blev hans forældre skilt. Fra 1984 til 2005 tjente David Joseph Vetter som borgmester i byen Shenandoah ; arbejder i øjeblikket som finansiel rådgiver. Carol Ann giftede sig med People magazine-reporter Kent Demaret ,  som tidligere havde udgivet flere artikler om sin søn [19] .

Ifølge Davids personlige psykolog Mary Murphy (som han kaldte sin bedste ven), bad David hende om en dag at skrive " et  sandt regnskab " om sit liv. Det satte hun sig for i 1995 ved at udgive sin bog Was the Game Worth the Candle? The True Story of David, the Bubble Boy ( eng.  Was It Worth It? The True Story of David the Bubble Boy ), men bogen blev forhindret af Davids forældres advokater [20] .

Skolen i The Woodlands (ikke-inkorporeret Montgomery County , Texas), som åbnede i 1990, hedder David Elementary til ære for David Vetter [21] . 

Indskriften på David Vetters gravsten lyder: " Han rørte aldrig ved verden, men verden blev rørt af ham " [ 1] . 

I populærkulturen

Historien om Bubble Boy (sammen med Ted Devitas biografi aplastisk anæmi ) er genstand for adskillige hentydninger i moderne engelsksproget populærkultur.

• I 1976, baseret på biografierne om Vetter og Devita, blev den amerikanske tv-spillefilm " The Boy in the Plastic Bubble " (den traditionelle oversættelse af titlen er "Under the Hood")  filmatiseret med John Travolta i hovedrollen . David selv medvirkede i flere afsnit af den amerikanske populærvidenskabelige tv-serie for børn " 3-2-1 Contact " (1980-1988).
• "The Boy in the Bubble" er den første sang på Paul Simon -albummet Graceland (1986). Teksten til sangen, dedikeret til de farlige konsekvenser af moderne teknologi for mennesker, indeholder linjerne: "Medicin er magisk og magisk er kunst / Drengen i boblen / Og babyen med bavianhjertet" - "Medicin er magisk og magisk kunst / Drengen i boblen / And a baby with a baboon 's heart "(Baby with a baboon's heart" - Baby Fay , emnet for et andet bredt omtalt medicinsk eksperiment, som også endte tragisk).
• Det 7. afsnit af 4. sæson af den amerikanske sitcom " Seinfeld " " Bubble Boy " 1992) er delvist baseret på et plot, der spiller på historien om David Vetter.
• Videoen til sangen " The Air That I Breathe " ("The Air I Breathe"), indspillet af det britiske soulrockband Simply Red i albummet Blue (1998), er en hyldest til Vetters biografi .
• I 10. afsnit af 10. sæson af The Simpsons , " Viva Ned Flanders " ("Længe leve Ned Flanders") (1999) , udtaler Carl Carlson , at Neds liv er mindre eventyrligt end livet for en "bobledreng" - fordi desuden , i det mindste "der var altid et sæt kort ved hånden." I en anden episode måtte Bart Simpson tilbringe noget tid i en lignende boble efter at være blevet bidt af en kinesisk myg.
• Omstændighederne i Davids liv og sygdom dannede grundlaget for den amerikanske komediefilm Bubble Boy (2001)  , med Jake Gyllenhaal i hovedrollen .
• Et underplot i afsnit 18, sæson 4 af den amerikanske animerede sitcom Family Guy , " The Father, the Son, and the Holy Fonz " (2005), fokuserer på " Stewies liv i en boble".
• VBS.BubbleBoy er en computerorm , der inficerer Windows 98 og  Windows 2000 operativsystemer [22] .

Noter

1. ↑ 1 2 David "The Bubble Boy" Vetter (1971–1984) .
2. ↑ Kuger, 2009 .
3. ↑ ( da ) Rapini RP, Bolognia JL, Jorizzo JL Dermatologi: 2-vol. sæt. —St. Louis : Mosby, 2003. - 2500 s. — ISBN 1-4160-2999-0 .
4. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 McVicker, 1997 .
5. ↑ Udskrift af 26.02.1975 Møde .
6. ↑ 1 2 3 4 5 Afskrift .
7. ↑ McVicker, 1997 : "Den store skandale med Bubble Boy var, at han blev undfanget til boblen. Holdet, der gjorde dette, tænkte ikke så godt igennem. De overvejede ikke, hvad der ville ske, hvis de ikke fandt en øjeblikkelig kur. De opererede ud fra den antagelse, at man kunne leve til 80 år i en boble, og det ville være uheldigt, men okay«.
8. ↑ David Vetters søster .
9. ↑ Drengen i boblen I.
10. ↑ Dotinga, 2006 .
11. ↑ McVicker, 1997 : "Selvom David kun var fem år, erkendte han sin forskel og frygtede, hvad fremtiden byder på – begrænsede valgmuligheder, følelser af fremmedgørelse og et øget behov for at være høflig og medgørlig for ikke at afsløre sin vrede".
12. ↑ McVicker, 1997 : "Indtil jeg fandt ud af, at der ikke var flere oplysninger at hente ved sådan noget, eller hvis resultatet var sikkert".
13. ↑ McVicker, 1997 : "På det tidspunkt blev vi opmuntret af alt, hvad vi vidste. Hvis folk ikke tog chancer, ville ingen af ​​os være her. Columbus ville være blevet i Spanien og ville have solgt tortillas, fordi han blev advaret om, at han ville sejle ud af jordens kant."
14. ↑ McVicker, 1997 : "Jeg tror ikke på dette. Mary, kan du tro det? Se på den ting for enden af ​​tunnelen. Det er nu det, jeg er bange for. Der kan være bakterier derinde.
15. ↑ ( da ) David får sit jakkesæt. De mennesker bag kulisserne fortæller deres historier  // Roundup. - 1977. - Bd. 16, nr. 24. - S. 1, 4.
16. ↑ Drengen i boblen II .
17. ↑ Udskrift : "I disse mange år havde vi en succeshistorie, og skulle dette ske, ville dette være den ultimative erklæring om, at det var en fiasko, at det hele var en fiasko".
18. ↑ Caring for David Vetter : "David havde hørt ordet Cola så ofte på tv og fra andre børn, at han altid længtes efter at prøve en. Det var en af ​​de første ting, han bad om, da han blev taget ud af sin boble, inden han døde. Men lægerne besluttede, at han ikke skulle have en i sin skrøbelige tilstand.
19. ↑ David Vetters forældre .
20. ↑ Murphy .
21. ↑ ( da ) David Elementary School - The Woodlands, TX . The Woodlands Texas Real Estate. Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 30. juni 2012. (ubestemt)
22. ↑ ( da ) VBS.BubbleBoy . Symantec . Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)

Links

• ( da ) Drengen i boblen ( Omsorg for David Vetter , David Vetters forældre , David Vetters søster , afskrift ). - Biografi og fotos på PBS Public Television Broadcasting Service hjemmeside . Hentet 22. juni 2011. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) Drengen i boblen . Historie Wired. — Udstillinger fra National Museum of American History forbundet med David Vetter. Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) David "The Bubble Boy" Vetter (1971-1984) (16. januar 2003). — David Vetter hos Find a Grave . Hentet 22. juni 2011. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) Dotinga, Randy. Trist historie om 'Boy in Bubble' . Wired (4. oktober 2006). Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) Kuger, Mary. Alvorlig kombineret immundefekt . Sjældne sygdomme (25. januar 2009). Hentet 22. juni 2011. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) McVicker, Steve. Sprængning af boblen . Houston Press (10. april 1997). Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 4. maj 2012. (ubestemt)
• ( da ) Murphy, Mary Ada. Var det det værd? Den sande historie om David the Bubble Boy . bubbleboybook.com. Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 30. juni 2012. (ubestemt)
• ( da ) Udskrift af 26.02.1975 møde om etiske konsekvenser af Davids behandling . bubbleboybook.com. Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 30. juni 2012. (ubestemt)
• ( da ) "Bubble Boy" 40 år senere: Se tilbage på hjerteskærende sag . CBS News (2011). Hentet 22. juni 2012. Arkiveret fra originalen 30. juni 2012. (ubestemt)

Ordbøger og encyklopædier	Bemærkelsesværdige navnedatabase
Slægtsforskning og nekropolis	Find en grav WikiTree
I bibliografiske kataloger	LCCN : nr. 2006051357 VIAF : 46515115 WorldCat VIAF : 46515115