Cirkel af godhed

Fond til støtte for børn med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme "Circle of Goodness"
cirkel af godhed
Adresse  Rusland :Moskva,Maroseyka, hus 7/8, bygning 1
Organisationstype Statens off-budget fond
Officielle sprog Russisk
Ledere
Bestyrelsesformand Ærkepræst Alexander Tkachenko
Grundlag
Dekret fra præsidenten for Den Russiske Føderation 5. januar 2021
Antal medarbejdere 45
Forældreorganisation Det russiske sundhedsministerium
Internet side fundkrugdobra.rf

Fonden til støtte for børn med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme "Circle of Good" (Krug Krug Fund) er en af ​​de statslige ikke-budgettære fonde . Oprettet den 5. januar 2021 ved dekret fra præsidenten for Den Russiske Føderation nr. 16 af 5. januar 2021 for at yde bistand til børn med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme. Stifteren af ​​fonden er Sundhedsministeriet i Den Russiske Føderation . [en]

Fondens aktiviteter er reguleret af Den Russiske Føderations budgetkode og dekretet fra præsidenten for Den Russiske Føderation "Om etableringen af ​​Circle of Kindness-fonden til at støtte børn med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne ( forældreløse), såvel som andre lov- og reguleringsakter.

Aktiviteter

I september 2021 annoncerede Tatyana Golikova , at mere end 252 milliarder rubler ville blive allokeret til Krug Dobra Foundation til behandling af børn med sjældne sygdomme i 2022-2024 [2] .

I oktober 2021 annoncerede vinderen af ​​Nobels fredspris i 2021 , Dmitry Muratov , at han ville overføre en del af prisen til ham til velgørenhedsfonden Circle of Kindness [3] .

I 2021 forsynede Circle of Kindness Foundation 2.085 børn med medicin [4] .

Finansiering

De vigtigste finansieringskilder er føderale budgettildelinger (en stigning på 2 % til personlig indkomstskat for enkeltpersoner og organisationer, hvis indkomst overstiger 5 millioner rubler om året [5] [6] ). Fra juli 2021 accepterer fonden endnu ikke donationer fra enkeltpersoner eller juridiske enheder. [7] Fondens planlagte årlige finansiering er 60 milliarder rubler. [otte]

Funktioner

Fonden hjælper børn, der er russiske statsborgere under 18 år med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme, der i øjeblikket er optaget på fondens liste over sygdomme. [9]

Finansiering af bistand til børn med alvorlige og kroniske sygdomme med inddragelse af budgetmidler og midler uden for budgettet, herunder:

Liste over sygdomme

Listen over fonden for alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme: [12]

Listen er fra juni 2021. Efterfølgende blev den suppleret med en liste over flere dusin sygdomme.

Fondens ledelsesstruktur

Fondsforvaltningsstrukturen i overensstemmelse med charteret [13] :

Medlemmer af fondens bestyrelse

I overensstemmelse med fondens vedtægter er fondens råd det højeste kollegiale organ. Sammensætningen af ​​fondens bestyrelse blev godkendt af regeringen i maj 2021. [14] Fondens bestyrelse godkender fondens budget i den del, der vedrører udgifterne til at støtte fondens aktiviteter, og fastlægger de prioriterede aktivitetsområder samt proceduren for anvendelse af dens ejendom. [femten]

Formand for fondens bestyrelse
  • Natalia Khorova, vicesundhedsminister, formand.
Medlemmer af fondens bestyrelse
  • Anna Kuznetsova , kommissær for børns rettigheder under præsidenten for Den Russiske Føderation.
  • Svetlana Bondarchuk, vicechef for den føderale skattetjeneste.
  • Alexey Vovchenko, første viceminister for arbejde og social beskyttelse.
  • Igor Kagramanyan , direktør for sundhedsafdelingen i den russiske føderations regering.
  • Pavel Kadochnikov, vicefinansminister.
  • Evgeny Kamkin, vicesundhedsminister.

Fondens bestyrelse

Bestyrelsen er i henhold til fondens vedtægt et tilsynsorgan. [13] Rådet godkender listen over lægemidler købt af fonden og kontrollerer fondens nuværende aktiviteter [15] . Sammensætningen af ​​bestyrelsen blev godkendt af Vladimir Putin [16] . Den 14. januar 2021 blev det første møde i fondens bestyrelse [17] [18] afholdt .

Formand for bestyrelsen
  • Nikolai Daihes  - Direktør for Medical Research Center for Otorhinolaryngology af FMBA;
Medlemmer af bestyrelsen
  • Irina Kirkora  - grundlægger af World of the Family center;
  • Snezhana Mitina - formand for Society of Disabled Persons Lider af Hunters syndrom, andre former for mucopolysaccharidosis og andre sjældne genetiske sygdomme;
  • Lidia Mikheeva - sekretær for det offentlige kammer i Rusland;
  • Irina Myasnikova - formand for det all-russiske samfund for sjældne (forældreløse) sygdomme;
  • Galina Novichkova - Generaldirektør for Dmitry Rogachev Center for børns hæmatologi, onkologi og immunologi ;
  • Elizaveta Oleskina - direktør for Old Age for Joy Foundation;
  • Elena Petryaykina - direktør for det kliniske børnehospital ved Pirogov Universitet;
  • Ksenia Rappoport  er grundlæggeren af ​​BELA. Sommerfuglebørn";
  • Leonid Roshal  - formand for foreningen for det medicinske samfund "National Medical Chamber";
  • Yulia Samoilova  - sangerinde
  • Nyuta Federmesser  - direktør for Moskvas center for palliativ pleje i Moskvas sundhedsafdeling;
  • Larisa Fechina - Stedfortrædende overlæge på det kliniske børnehospital i Sverdlovsk-regionen;
  • Konstantin Khabensky  - grundlægger af Khabensky Foundation, skuespiller;
  • Chulpan Khamatova  - medstifter af Give Life Foundation, skuespillerinde.

Fondsbestyrelsen

Bestyrelsen varetager fondens nuværende aktiviteter [19]

Formand for fondens bestyrelse Sammensætning af fondens bestyrelse
  • Kryuchko D.S. - Leder af afdelingen for translationel medicin og innovative teknologier i det føderale medicinske og biologiske agentur i Rusland
  • Gurzhieva O. V. - Leder af retningen for interaktion med myndighederne i den autonome non-profit organisation "National Institute for Research and Development of Projects in the Field of Interetnic, Interfaith, Interethnic, Intercultural Intercountry Communications"
  • Kudrya A.P. - Udviklingsdirektør for St. Petersborg GAUZ "Hospice (Børn)"
  • Kushnareva I. V. - Direktør for St. Petersborg GAUZ "Hospice (Børn)"

Foundation Advisory Board

Ekspertrådet er i overensstemmelse med fondens vedtægter et rådgivende organ. [13] Fondens Ekspertråd udarbejder lister over sygdomme og lægemidler til deres behandling og foreslår dem til godkendelse for bestyrelsen [21] .

Formand for Ekspertrådet
  • Rumyantsev A. G.  - Præsident for Dmitry Rogachev National Medical Research Center for Pædiatrisk Hæmatologi, Onkologi og Immunologi i Sundhedsministeriet i Den Russiske Føderation, Chief Freelance Specialist - Pædiatrisk onkolog-hæmatolog i det russiske sundhedsministerium (formand for ekspertrådet )

Kritik

Den 6. august 2021 anklagede skuespillerinden og restauratøren Larisa Bravitskaya fonden for at holde dataene om at give børn medicin og passivitet lukket. Med hendes ord, "regionerne slappede af og stolede på staten. Dette førte til, at indsamlingen stoppede, hvilket ikke blot resulterede i en forværring af syge børns tilstand, men også en række dødsfald” [22] .

Den 5. august 2021 anklagede Novaya Gazeta -korrespondent Elizaveta Kirpanova fonden for vanskeligheder med at opbygge en dialog med regionerne, sine egne ansatte og med forældre. Hun bemærkede også utilgængeligheden af ​​fondens hotline [23] .

I oktober 2021 bad et medlem af bestyrelsen for Krug Dobra Foundation, sangerinden Yulia Samoilova , i en appel til Vladimir Putin, om personligt at gribe ind i situationen med levering af superdyr medicin til voksne med SMA, som hun selv lider af. Ifølge hende vil Venlighedskredsfonden fjerne behovet for dyre medicin til børn, men voksne borgere med diagnosen SMA kan ikke få medicin – hverken gennem domstolene eller gennem Sundhedsministeriet eller gennem stævner [24] .

I februar 2022 blev der registreret flere tilfælde, da føderale råd af læger fra klinikker underordnet sundhedsministeriet nægtede at give Zolgensma til børn med SMA, selvom deres forældre formåede at rejse 120 millioner rubler hver for at købe medicinen. Børn med SMA i Rusland får medicin af Circle of Kindness Foundation, men for at modtage det skal patienterne opfylde en række strenge kriterier [25] .

Noter

  1. ↑ Dekret fra præsidenten for Den Russiske Føderation af 01/05/2021 nr. 16 "Om oprettelse af fonden til støtte for børn med alvorlige livstruende og kroniske sygdomme, herunder sjældne (forældreløse) sygdomme, "Circle of Good" ? Officiel internetportal med juridisk information . PRAVO . Adgangsdato : 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen den 9. juli 2021.
  2. ↑ Mere end 200 milliarder rubler vil blive rettet til behandling af sjældne sygdomme i Rusland i 2022-2024 . TASS . Hentet 22. oktober 2021. Arkiveret fra originalen 22. oktober 2021.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov vil donere en del af Nobels Fredspris til fonden for børn . BFM.ru - erhvervsportal . Hentet 8. oktober 2021. Arkiveret fra originalen 8. oktober 2021.
  4. ↑ Tkachenko talte om resultaterne af arbejdet i Circle of Good Foundation i løbet af det seneste år . Folketingstidende . Hentet 16. februar 2022. Arkiveret fra originalen 16. februar 2022.
  5. ↑ "Staten vil hente os": hvordan familier til børn med SMA lever før starten af ​​Circle of Good Foundation . Hentet 16. februar 2021. Arkiveret fra originalen 3. marts 2021.
  6. ↑ Officiel velgørende fond "Circle of Good"
  7. ↑ FAQ. Hvordan kan jeg give en donation til fonden? .
  8. ↑ Fonden er foreskrevet en blanket  // Kommersant. Arkiveret fra originalen den 9. juli 2021.
  9. ↑ CIRCLE OF GOOD. LISTE OVER SYGDOMME . CIRKEL AF GODT. . Hentet 22. april 2022. Arkiveret fra originalen 24. december 2021.
  10. ↑ "Circle of Good" vil give lægemidler til børn med SMA. Og hvad vil der ske med dem, der allerede er i behandling?  (russisk)  ? . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 15. marts 2021.
  11. ↑ Ekaterina Rakitina. Sundhedsministeriet har udarbejdet regler for indkøb af medicin til børn til Venlighedskredsen . Izvestia (27. januar 2021). Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 13. marts 2021.
  12. ↑ LISTE OVER SYGDOMME . Foundation Circle of Kindness . Hentet 22. april 2022. Arkiveret fra originalen 24. december 2021.
  13. ↑ 1 2 3 Charter for Krug Dobra Foundation . Google Docs . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  14. ↑ Regeringen godkendte sammensætningen af ​​Rådet for Circle of Good Foundation . RIA Novosti (20210524T1212). Hentet 8. juni 2021. Arkiveret fra originalen 8. juni 2021.
  15. ↑ 1 2 Putin omfordelte opgaverne for bestyrelsen for Circle of Good Foundation . vademec.ru . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  16. ↑ Putin godkendte fondens bestyrelse for at hjælpe børn med alvorlige sygdomme. Det vil blive ledet af ærkepræst Alexander Tkachenko  (russisk)  ? . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  17. ↑ Det første møde i bestyrelsen for Circle of Good Foundation fandt sted i Moskva. Nyheder. Første kanal . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  18. ↑ Redning af "Circle of Goodness": Fonden vil hjælpe børn med sjældne sygdomme . vesti.ru . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  19. ↑ Mishustin godkendte bestyrelsen og ekspertrådet for Circle of Kindness Foundation . TASS . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  20. ↑ Putin udnævnte præst Tkachenko til leder af fonden for at hjælpe syge børn . Kommersant (6. januar 2021). Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  21. ↑ Eksperter fra Circle of Good føderale fond navngivet - vil de beslutte, hvilken medicin der skal købes til afdelingerne  (russisk)  ? . Mercy.ru . Hentet 2. juli 2021. Arkiveret fra originalen 9. juli 2021.
  22. ↑ "Circle of Kindness": hvorfor Børnefonden får dårlige anmeldelser . newizv.ru . Hentet 11. august 2021. Arkiveret fra originalen 11. august 2021.
  23. ↑ "Vi græder af lykke". De første seks børn med SMA vil modtage verdens dyreste lægemiddel fra Circle of Kindness. Dette skete efter et offentligt ramaskrig . Ny avis (1628156040000). Hentet 11. august 2021. Arkiveret fra originalen 11. august 2021.
  24. ↑ Sangerinden Yulia Samoilova beder Putin om personligt at tage sig af narkotikanægtelser for voksne med SMA  (russisk)  ? . Mercy.ru . Hentet 22. oktober 2021. Arkiveret fra originalen 22. oktober 2021.
  25. ↑ Flere børn i regionerne modtog ₽121 millioner til medicin. Lægerne nægtede at udnævne ham , Radio Liberty  (5. februar 2022).

Links