| March of Dimes | |
|---|---|
| Administrativt center |
|
| Organisationstype | non-profit organisation og 501(c)(3) [d] organisation |
| Grundlag | |
| Stiftelsesdato | 1938 |
| omsætning | |
| Priser | Four Freedoms Award - Freedom from Want [d] ( 2001 ) |
| Internet side | marchofdimes.org _ |
| Mediefiler på Wikimedia Commons | |
The March of Dimes er en non-profit organisation i USA, der arbejder for at forbedre mødres og børns sundhed [2] . Organisationen blev grundlagt af præsident Franklin D. Roosevelt i 1938 som National Children's Polio Foundation . Navnet "March of Dimes" blev opfundet af Eddie Cantor . Efter at have finansieret Jonas Salks poliovaccine , udvidede organisationen sit fokus til forebyggelse af fødselsdefekter og spædbørnsdødelighed [3] . I 2005, da for tidlig fødsel blev den førende dødsårsag for børn på verdensplan, blev forskning og forebyggelse af for tidlig fødsel organisationens hovedfokus [4] .
Organisationen blev grundlagt i 1938 under navnet National Infantile Paralysis Foundation [5] .
National Foundation for Infantile Paralysis ( NFIP ) blev grundlagt af præsident Franklin D. Roosevelt den 3. januar 1938 som reaktion på polioepidemien i USA (en af konsekvenserne af polio er handicap ). Roosevelt selv blev diagnosticeret med polio i 1921, selvom hans symptomer nu vides at være mere i overensstemmelse med Guillain-Barré syndrom , en autoimmun neuropati, som Roosevelts læger ikke anså for en diagnostisk mulighed. Fonden var en sammenslutning af videnskabsmænd og frivillige, der indsamlede penge til at støtte forskning og uddannelsesprogrammer [5] [6] .
Forløberen for National Infantile Paralysis Foundation var Georgia Warm Springs Foundation, som Roosevelt, hans ven Basil O'Connor og deres venner grundlagde i 1927. O'Connor blev fondens præsident, en stilling han havde i over tre årtier. Hans første opgave var at skabe et netværk af lokale afdelinger, der kunne rejse penge og yde assistance; i løbet af hans embedsperiode blev mere end 3.100 distriktskontorer for fonden oprettet.
I 1976 blev National Infantile Paralysis Foundation omdøbt til March of Dimes Birth Defect Foundation [5] .
I 2007 blev navnet forkortet, siden da er organisationen blevet kaldt March of Dimes Foundation [5] .
The March of Dimes arbejder for at forbedre mødres og babyers sundhed på fem områder: medicinsk forskning, uddannelse til gravide kvinder, samfundsprogrammer, regeringsbeskyttelse og støtte til gravide kvinder og mødre. Organisationen giver kvinder og familier uddannelsesressourcer om børns sundhed, graviditet, for tidlig befrugtning og ny moderskab og giver information og støtte til familier, hvis børn er på intensiv pleje med præmaturitet , fødselsdefekter eller andre sundhedsproblemer [7] .
Navnet "March of Dimes" med en hentydning til cyklussen af radiospil "The March of Time" og nyhedsfilmserien af samme navn blev opfundet af popstjernen Eddie Kantor [6] . Han inspirerede til en landsdækkende fundraiser i ugen op til præsident Roosevelts fødselsdag den 30. januar 1938. Denne kampagne solgte reversnåle for ti cents, radiostationer producerede særlige rapporter, filmstudier producerede dokumentarer, natklubber og kabareter var værter for danse og donerede en del af indtægterne fra dem til fonden.
Skillingsmarchen vil give alle, selv børn, mulighed for at vise vores præsident, at de er med ham i denne kamp mod denne sygdom. Næsten alle kan sende en skilling eller et par øre. Det kræver dog kun en skilling at tjene en dollar, og hvis en million mennesker bare sender en skilling hver, vil det samlede beløb være $100.000 .Eddie Cantor
Tidligt rejste Kantor blot et par cents i donationer, kun $17,50, som blev sendt til Det Hvide Hus to dage senere. Men en oversvømmelse fulgte: Den 29. januar strømmede mere end 80.000 breve på ti mønter, kvarte og dollars ind i Det Hvide Hus Postkontor , så den officielle korrespondance med præsidenten blev begravet i donationsbreve. Ved den endelige opgørelse var den samlede donation $ 268.000 , som pressen kaldte "en sølvbølge, der nærmest oversvømmede Det Hvide Hus." Roosevelt under en udsendelse af en fødselsdagsfejring den 30. januar 1938 for at udtrykke sin taknemmelighed ved at sige i luften: "I de sidste par dage er poser med post blevet leveret bogstaveligt talt med lastbiler til Det Hvide Hus. I går kom mellem fyrre og halvtreds tusinde breve til postrummet. Endnu mere i dag - hvor meget kan jeg ikke fortælle dig, da vi kun kan estimere den faktiske regning ved at tælle postsækkene. Alle kuverterne indeholder skillinger, kvarte og endda dollarsedler – gaver fra voksne og børn – hovedsageligt fra børn, der gerne vil hjælpe andre børn med at blive raske. … Det er vidunderligt, når en fødselsdag er forbundet med sådan et arbejde” [8] .
"March of Dimes" var navnet, der blev brugt til National Infantile Paralysis Foundations årlige fundraising-begivenhed, hvor hvert barn bad om en donation . I juletiden blev der sat donationskasser op i byerne, hvor børn kunne smide deres skillinger i slots. Disse kasser stod på gaden og blev nogle gange ikke engang kontrolleret af nogen. Efterhånden blev navnet synonymt med organisationen [9] .
"Det geniale var, at han gav et stort antal relativt små donationer til sagen," skrev New York Times om O'Connor. "I årenes løb har han indsamlet og brugt mere end syv milliarder cent - mange af dem fra skolebørn - hvoraf en halv milliard dollars gik til krigen mod polio."
Udgiver Gerard Peel krediterede O'Connor med "en unik social opfindelse: en permanent, selvforsynende kilde til midler til at støtte forskning, den frivillige sundhedsorganisation." Med en centraliseret administration, statslige og lokale afdelinger og et stort korps af frivillige blev National Infantile Paralysis Foundation prototypen for snesevis af sådanne fonde [10] .
Fordi Franklin D. Roosevelt grundlagde March of Dimes, blev hans portræt efter hans død placeret på en skilling til hans ære. Roosevelt Dime blev udstedt i 1946, da præsidenten ville have været 64 år gammel.
Fra 1938 og indtil introduktionen af Salks poliovaccine i 1955 brugte fonden 233 millioner dollars på at behandle poliopatienter. I USA har mere end 80 % af poliopatienterne modtaget betydelig støtte fra fonden.
Sabin-vaccinen og dime march-konfliktenOmtrent på samme tid udviklede Albert Bruce Sabin , også med økonomisk støtte fra March of Dimes, en nemmere at fremstille og billigere vaccine fremstillet af svækket levende poliovirus [11] . Både Salk-vaccinen og Sabin-vaccinen havde potentielle bekymringer om deres sikkerhed. Salk-vaccinen havde risiko for at blive inficeret med et ufuldstændigt aktiveret virus i tilfælde af en fabrikationsfejl, mens Sabin-vaccinen havde risiko for at bringe den svækkede vaccinestamme af viruset tilbage til virulens [12][ angiv ] .
I 1955 blev en batch af Salks vaccine, fremstillet af Cutter Laboratories i Californien , ikke tilstrækkeligt inaktiveret, og 11 børn døde som følge heraf. Efter denne hændelse blev kontrollen med produktionen af vacciner skærpet, og der kendes ikke andre lignende hændelser. Samtidig var Sabin skarpt kritisk over for O'Connor and the March of Dimes, som efter hans mening var forudindtaget over for Salk-vaccinen og kom med udtalelser, der efter hans mening ikke svarede til videnskabelige data. I mellemtiden blev forsøg med en vaccine svarende til Sabins udført i Sovjetunionen med deltagelse af Mikhail Chumakov [12] [11] . Cutter Laboratories, en lille medicinalvirksomhed, var en af fem producenter af Salks vaccine, efter at den blev godkendt, og har ikke produceret en enkelt dosis poliovaccine siden hændelsen. Cutter-hændelsen førte til oprettelsen af et vaccinereguleringssystem i USA, der forhindrede lignende tragedier i fremtiden [13] .
I 1958 blev Sabin-vaccinen industrialiseret af Sovjetunionen, og polio blev stort set udryddet fra Østeuropa og Japan . Denne succes førte til forsøg i USA og licensering af Sabins vaccine i 1961, på trods af betydelig modstand fra March of Dimes, som støttede Salks vaccine. Til sidst erstattede Sabin-vaccinen Salk-vaccinen på grund af dens fordele, som omfattede lettere (oral) administration og livslang immunitet [11] [12] .
Efter den udbredte brug af poliovaccinen stod organisationen over for udfordringen med at opløse eller omdirigere sine ressourcer til en ny mission. Basil O'Connor, daværende præsident for organisationen, instruerede sine medarbejdere i at identificere styrker og svagheder og omformulere dens mission. [5] National Infantile Paralysis Foundation (NFIP) forkortede sit navn til National Foundation (NF) i 1958 og lancerede sit "Udvidede Program" mod fødselsdefekter, gigt og virussygdomme i et forsøg på at blive en "fleksibel kraft" i sundhedspleje. I midten af 1960'erne fokuserede organisationen sin indsats på forebyggelse af fødselsdefekter og spædbørnsdødelighed, hvilket blev dens mission. På det tidspunkt var årsagen til fødselsdefekter ukendt; kun virkningerne var synlige. I 1976 ændrede organisationen navn til March of Dimes Birth Defect Foundation. Reduktion af antallet af præmature fødsler blev tilføjet som et missionsmål i 2005.
Røde hunde , også kaldet tyske mæslinger, er forbundet med en tilstand kaldet medfødt røde hundesyndrom, som kan forårsage aborter og fødselsdefekter såsom døvhed, blindhed og mental retardering . [14] . Vaccination er en effektiv forebyggende foranstaltning. På vegne af March of Dimes vidnede Virginia Apgar til det amerikanske senat i 1969 om vigtigheden af føderal finansiering til immuniseringsprogrammet for røde hunde, [15] og organisationen finansierede en vaccine, der blev godkendt i begyndelsen af 1970'erne. I 2006 udtalte en erklæring offentliggjort i Birth Defect Research, at "den bemærkelsesværdige succes med immuniseringsprogrammet for udryddelse af røde hunde har været resultatet af et samarbejde mellem Centers for Disease Control and Prevention, forskellige statslige og lokale sundhedsafdelinger, American Academy of Pediatrics , American College of Obstetrics and Gynecology og March of Dimes organisationen. [16]
Mødre- og neonatalplejeI 1976 udgav the March of Dimes en rapport med titlen Towards Better Pregnancy Outcomes (TIOP), og i 1993 udgav de Towards Better Pregnancy Outcomes: The 90s and Beyond (TIOP II). [17] TIOP "opdelte mødre- og neonatalpleje i 3 kompleksitetsniveauer og anbefalede henvisning af højrisikopatienter til centre med det personale og de ressourcer, der er nødvendige for deres risiko og sygdommens sværhedsgrad." TIOP blev offentliggjort, da "ressourcer til den mest komplekse pleje var relativt knappe og koncentreret i akademiske medicinske centre." TIOP II har opdateret kompleksitetsbetegnelserne fra niveau I, II og III til grundlæggende, specielle og snævre, og kriterierne er blevet udvidet. [17]
I 2001 introducerede March of Dimes et familiestøtteprogram for dem med nyfødte på intensivafdelingen (NICU). [18] Programmet har til formål at træne NICU-personale til at kommunikere effektivt med patienters familier. [19] [20] I marts 2009 var March of Dimes vært for et kvalitetsforbedringssymposium for præmaturforebyggelse . [21] [22] I december 2010 udgav The March of Dimes TIOP III med undertitlen "Forbedre Perinatal Health Through Quality, Safety and Performance Initiatives".
Føtalt alkoholsyndromFøtalt alkoholsyndrom (FAS) er klassificeret som en gruppe af fødselsdefekter, der spænder fra mental retardering til forskellige vækst- og adfærdsproblemer. [22] The March of Dimes gav en forskningsbevilling til FAS og støttede National Council on Alcoholism i dets bestræbelser på at vedtage lovgivning for at øge offentlighedens bevidsthed om farerne ved alkoholbrug af gravide kvinder. Dette førte til, at der i 1989 blev vedtaget en lov om en advarselsmærkat om risikoen for fosterskader, som alkoholholdige drikkevarer bærer i dag.
FolinsyreThe March of Dimes kampagne for at oplyse offentligheden om folinsyre , et vitamin, der kan forhindre neuralrørsdefekter , såsom spina bifida og anencephaly , hvis moderen har nok af det i sin krop. The March of Dimes finansierede folinsyremålinger udført af Gallup . [23] En analyse af nogle af resultaterne viste, at kvinder i alderen 18-24 var mindst opmærksomme på folinsyreindtagelse eller hvornår de skulle tage det. Om dette spørgsmål har organisationen slået sig sammen med Grain Foods Foundation, en industrigruppe, i et forsøg på at uddanne offentligheden. [24] [25] [26]
PræmaturkampagneUddannelse om for tidlig fødsel , som er forbundet med forskellige negative helbredsudfald, er et organisatorisk mål. Ifølge en leder i maj 2004-udgaven af Journal of the National Medical Association var kampagnens oprindelige mål at øge bevidstheden om problemet fra 35 procent til mindst 60 procent og reducere præmature fødsler med mindst 15 procent (fra 11,9 til 10,1 procent). [27] I 2008 forlængede bestyrelsen Preterm Birth Campaign indtil 2020, og der blev fastsat globale mål for forebyggelse af for tidlig fødsel. I 2008 lancerede March of Dimes den årlige Preterm Birth Reporter, som rangerer nationen og hver enkelt stat på antallet af præmature fødsler.
NyfødtscreeningThe March of Dimes oplyser på sin hjemmeside , at den understøtter obligatorisk nyfødtscreening af alle babyer i alle stater. [28] I 2003 begyndte organisationen at udstede årlige stat-for-stat rapportkort om hver stats accept af den udvidede nyfødtscreening anbefalet af American College of Medical Genetics . March of Dimes-præsident Jennifer L. Hawes, PhD , sagde, at programmet er designet til at uddanne forældre om tilgængelige tests i deres stat, hvilket giver dem med berørte børn mulighed for at fortsætte behandlingen i en tidlig alder.
Ifølge en præsentation på American Public Health Associations årlige møde i 2005 arbejder individuelle delstatskapitler i March of Dimes sammen med guvernører, statslige lovgivere, sundhedsafdelinger, sundhedspersonale og forældre for at forbedre statsdækkende screeningsprogrammer for nyfødte og udvikle omfattende programmer. Nyfødtscreeningsprogrammer er tilgængelige for alle nyfødte i hele landet. [29]
I 2005 blev kun 38 procent af babyer født i stater, der krævede screening for 21 eller flere af de 29 hovedtilstande anbefalet af American College of Medical Genetics; men i 2009 krævede alle 50 stater og District of Columbia screening for 21 eller flere af disse behandlingsbare tilstande. [tredive]
Familiestøtte på intensivafdelingenI 2001 introducerede March of Dimes ICU Family Support Program [31] for at give familier information og komfort under neonatale hospitalsindlæggelser på ICU og for at bidrage til den faglige udvikling af ICU-personalet. I dag opererer det på 68 amerikanske hospitaler og betjener mere end 50.000 familier årligt. I 2018 lancerede March of Dimes My NICU Baby-appen, [32] som giver familier information, mens de er på intensiv.
I 2006 udgav March of Dimes sin Global Birth Defects Report, som estimerer den globale byrde af fødselsdefekter.
Hvidbog om præmaturI 2009 samarbejdede March of Dimes med Verdenssundhedsorganisationens afdeling for reproduktiv sundhed og forskning ( RHR/WHO) for at udgive en hvidbog om globale og regionale præmature fødselstab rundt om i verden. Denne rapport, som var det første forsøg på at bestemme det globale omfang af for tidlig fødsel og tilhørende spædbørnsdødsfald, viste, at anslået 13 millioner babyer verden over fødes for tidligt hvert år, og mere end en million af dem dør i den første måned af livet. Derudover står for tidlige fødsler for 9,6 procent af alle fødsler og 28 procent af nyfødte dødsfald. Præmature fødselsrater er højest i Afrika , efterfulgt af Nordamerika ( Canada og USA kombineret).
Infant MarchGrundlagt i 1970, March for Babies , tidligere WalkAmerica [33] , er den største fundraiser såvel som den ældste landsdækkende velgørenhedsvandring. I årtierne siden har mange andre organisationer brugt walkathon -formatet til at rejse penge. Midler indsamlet under arrangementet støtter March of Dimes-sponsorerede forskning og andre programmer for at forhindre for tidlig fødsel, fødselsdefekter og spædbørnsdødelighed .
Ifølge organisationerne "March of Dimes", "March for Babies" afholdes begivenheder i mere end 900 lokalsamfund over hele landet. 1 million mennesker deltager hvert år, herunder 20.000 firmahold, familiehold og nationale sponsorer. Siden 1970 er der rejst over 1,8 milliarder dollars. [34] The March of Dimes fastslår, at seksoghalvfjerds cent af hver dollar, der indsamles til børn i marts, bruges på forskning og programmer for at forhindre for tidlige fødsler, fødselsdefekter og spædbørnsdødelighed. [34]
Den første til at marchere på March of Dimes var John Harrison Finger, en tekstilarbejder fra High Point, North Carolina . I 1948 kom hans datter hjem fra skole og bad om en donation til poliofonden. Finger svarede, at han ingen penge havde, men han ville hente dem. Finger menes at være den første March of Dimes nogensinde til at gå de 32 miles frem og tilbage fra High Point til Greensboro og indsamle i alt $1.700. Han gik over 1.000 miles i sin levetid og rejste $15.832 til velgørenhed. The March of Dimes lancerede officielt sit landsdækkende WalkAmerica-netværk i 1971, og Figner blev udnævnt til "Mr. WalkAmerica" i 1983.
Lyde af kighosteTilfælde af kighoste , der engang var sjældne i USA, dukker op med større hyppighed i hele landet. For at løse dette problem lancerede March of Dimes og Sanofi Pasteur en national oplysningskampagne i 2010 kaldet "The Sounds of Kighoste" for at øge bevidstheden om alvoren af kighoste og behovet for at voksne vaccineres for at forhindre spædbørn i at blive smittet. . [35] NASCAR -køreren Jeff Gordon er kampagnens nationale talsmand. [36] Kampagnen sponsorerede for nylig en sangskrivningskonkurrence kaldet "Mute the Whooping Cough", som blev vundet af Maria Bennett med hendes originale sang "Gimme Whooping Cough".
Sunde børn er ventetiden værdFor at bekæmpe statens høje præmaturitet indgik March of Dimes, Johnson & Johnson Pediatric Institute og Kentucky Department of Public Health i 2007 et samarbejde med seks Kentucky hospitaler for at lancere en sundhedsfremmende kampagne. "Sunde babyer er ventetiden værd," et initiativ til forebyggelse af for tidlig fødsel for at reducere antallet af præmature fødsler i målrettede områder af Kentucky. [37] [38] Kentucky blev valgt som pilotprojekt på grund af dets forhøjede antal for tidlige fødsler over landsgennemsnittet, som er steget støt i løbet af de sidste par år, dets disposition for håndterbare risikofaktorer såsom rygning og kost, og engagement og dedikation fra samfundsledere. I 2007-2009 Forsøgsprogrammerne reducerede antallet af præterm fødsel med 6,5 %. [38] Succesen med programmet i Kentucky førte til udviklingen af lignende initiativer i New Jersey , Texas , New York , Kansas og Illinois , med nye websteder, der åbnede i Florida og Californien. [39]
Hovedmålet med Healthy Babies Worth the Wait-programmet er en reduktion på 15 procent af præmature fødsler. Andre strategiske mål inkluderer at forbedre adgangen til svangerskabspleje og reducere antallet af tidlige planlagte fødsler før 39 ugers svangerskab. [39]
Healthy Kids are Worth the Wait-initiativet blev udviklet omkring fem kernekoncepter: partnerskaber og samarbejder, udbyderinitiativer, patientstøtte, samfundsdeltagelse og vurdering af fremskridt. Programmet opfordrer læger til at informere patienter om risikofaktorer og metoder til forebyggelse af for tidlig fødsel, at informere kvinder i den fødedygtige alder om problemerne forbundet med for tidlig fødsel. Programinitiativer og tjenester omfatter progesteronindsprøjtninger til gravide kvinder med en historie med præterm fødsel, fremme af folinsyrebrug og stresshåndtering under graviditet og udvikling af strategier til at undgå kejsersnit og induktioner før 39 ugers graviditet, medmindre det er medicinsk nødvendigt. Programmet blev implementeret som en bedste praksis af Association of Maternal and Child Health Programs (AMCHP) i 2015. [40]
Perinatal datacenterMarch of Dimes Perinatal Data Center inkluderer PeriStats-webstedet, som giver gratis adgang til mødre- og børns sundhedsdata for USA, stater, amter og byer. [41]
PREEMIE Reauthorization Act (S. 252; 113th Congress) er en lov, der genautoriserer Centers for Disease Control and Prevention undersøgelser relateret til for tidlig fødsel og andre foranstaltninger til at øge spædbørnsdødeligheden. [42]
Nyfødtscreening redder liv The Reauthorization Act of 2013 (HR 1281; 113th Congress) er et lovforslag, der vil ændre folkesundhedsloven for at genautorisere tilskudsprogrammer og andre initiativer til fremme af udvidet screening af nyfødte og børn for arvelige sygdomme. [43] [44] The March of Dimes beskrev lovgivningen som at genautorisere "kritiske føderale foranstaltninger, der hjælper stater med at forbedre og udvide deres nyfødtscreeningsprogrammer, støtte forældre og uddannelsesinstitutioner til nyfødtscreening og sikre laboratoriekvalitet og overvågning." [44]
The State Children's Health Insurance Program Reauthorization er et lovforslag, der støtter fortsættelsen af State Children's Health Insurance Program (SCHIP), et program, der giver sundhedsdækning til 11 millioner lavindkomstbørn og gravide kvinder. I 2007 og 2009 samarbejdede March of Dimes med American Academy of Pediatrics (AAP) og National Association of Children's Hospitals (NACH) om dette spørgsmål. [45] [46]
Virginia Apgar , M.D., skaberen af Apgar Scale , sluttede sig til March of Dimes i 1959 og blev til sidst vicepræsident for medicinske anliggender. [47]
Dyrerettighedsorganisationer har rejst bekymringer om medicinsk forskning, der involverer dyr finansieret af March of Dimes. [48] Fonden erklærer, at den støtter brugen af ikke-dyr alternativ forskning, hvor det er muligt.
I sin bog Foundations of Sociology: A Practical Approach beskriver sociolog professor James M. Henslin the March of Dimes som et bureaukrati , der har fået sit eget liv gennem et klassisk eksempel på en proces kaldet målskifte. Stillet over for redundans, efter Jonas Salk fandt en poliovaccine, vedtog hun en ny "kamp mod fødselsdefekter"-mission, som blev ændret til det mere vage mål om "gennembrud for babyer" snarere end en opløsning. [49]
Charity Navigator, en organisation, der forsøger at kvantificere resultaterne af velgørende organisationer, gav organisationen to stjerner (ud af fire). Dette er en kombineret score, der rangerer en non-profit organisation inden for finansiering, samt en vurdering for ansvarlighed og gennemsigtighed. Fra og med regnskabsåret 2015 scorer Charity Navigator 60,18 ud af 100 i økonomi og 97,00 ud af 100 i ansvarlighed og gennemsigtighed. Dette giver March of Dimes en samlet score på 71,76, hvilket giver dem to-stjernet status.
En anden kritik var, at præsident Jennifer House er højt kompenseret. I 2011 rapporterede March of Dimes selvangivelsen, at kompensationen var $545.982, og i organisationens 2014-rapporter var beløbet $503.692, hvilket er omkring 25% højere end gennemsnitslønnen for den administrerende direktør for lignende velgørende organisationer. [50] [51] [52]
The March of Dimes er også blevet kritiseret for deres direkte donationer til Planned Parenthood, hvoraf nogle modsiger fondens erklærede mission om at kæmpe "for sundheden for alle mødre og babyer."