| Lulu og Nana | |
|---|---|
| Fødselsdato | 2018 |
| Fødselssted | Kina |
Lulu og Nana er kinesiske gensplejsede tvillingepiger født i oktober 2018. Deres rigtige navne er ukendte for offentligheden, de fik pseudonymerne Lulu ( kinesisk 露露, pinyin Lùlù ) og Nana ( kinesisk 娜娜, pinyin Nànà ). Ifølge forskeren He Jiankui er disse tvillinger de første børn i verden, der er genetisk redigeret fra kønsceller [ 1] [2] . He Jiankui rapporterede, at pigerne blev født sunde [3] . Pigernes forældre var deltagere i et klinisk forsøg drevet af He Jiankui, hvor han tilbød standard in vitro fertiliseringstjenester , men også brugte CRISPR-Cas9 , en teknologi, der kan modificere DNA , til at modificere CCR5 -genet i fostre. Dette blev gjort for at give genetisk resistens mod HIV-virus [4] . Eksperimentet blev udført i hemmelighed indtil november 2018.
Reaktionen på He Jiankuis handlinger var en bred bølge af kritik [5] og bekymring for pigers velbefindende [4] [6] [7] . He Jiankui fik selv 3 års fængsel og en bøde på 3 millioner yuan i december 2019 for at have overtrådt loven om menneskelige eksperimenter og udføre medicinske procedurer uden licens.
He Jiankui annoncerede sit projekt med Lulu og Nana i et interview med The Associated Press den 19. november 2018, på tærsklen til det Andet Internationale Human Genome Editing Summit på University of Hong Kong . Projektet har ikke modtaget uafhængig validering, er ikke blevet peer-reviewet og er ikke publiceret i et videnskabeligt tidsskrift [4] [2] [6] [7] .
Efter at He Jiankuis eksperimenter blev offentliggjort, var Southern University of Science and Technology (SUSTech), som han er ansat hos, hurtige til at tage afstand fra sine aktiviteter og cirkulerede erklæringen om, at He Jiankui udførte sine test uden for deres campus under off. -timer, og de vidste ikke noget om projektet og dets karakter [8] . Kinas nationale sundhedskommission beordrede også provinsielle sundhedsembedsmænd til at undersøge He Jiankuis aktiviteter [4] .
De embryoner, der skulle blive til Lulu og Nana, blev skabt under et klinisk forsøg ledet af He Jiankui fra Shenzhen South University of Science and Technology . He Jiankui arbejdede på byens kvinde- og børnehospital under sin universitetsorlov [9] . Der udvalgte han par, der ville have børn; manden skulle være hiv -positiv, og kvinden skulle være uinficeret [9] . Parrene blev rekrutteret gennem en Beijing-baseret AIDS-fortalergruppe kaldet Baihualin [9] . Han holdt det kliniske forsøg hemmeligt for det videnskabelige samfund, og den 28. november forblev det uklart, om deltagerne havde givet deres informerede samtykke [3] [10] . Den 25. november 2018 offentliggjorde MIT Technology Review en historie om He Jiankuis eksperiment, baseret på dokumenter, der blev offentliggjort tidligere samme måned i Chinese Clinical Trials Registry [6] . Efter denne historie blev offentliggjort, udgav He Jiankui en reklamevideo på YouTube, og dagen efter offentliggjorde Associated Press et interview med ham [6] [9] . He Jiankui hentede også et PR-firma [11] . Han præsenterede til sidst det arbejde, der førte til fødslen af piger den 28. november på International Human Genome Editing Summit [3] .
He Jiankui tog sæd og æg fra parrene, udførte in vitro fertilisering med dem og redigerede derefter genomerne af de resulterende embryoner ved hjælp af CRISPR / Cas9 [9] . CCR5 -genet , som koder for et protein, som HIV bruger til at trænge ind i celler, er blevet redigeret [10] [12] . He Jiankui forsøgte kunstigt at skabe en specifik mutation i et gen ( CCR5 Δ32 ) fundet hos nogle få mennesker - hvilket kan give medfødt resistens over for HIV [10] , som det var tilfældet med Berlin-patienten [13] . Han sagde, at piger stadig bærer funktionelle kopier af CCR5 sammen med handicappede CCR5, givet den genetiske mosaicisme og det nuværende niveau af kimlinjeredigeringsteknologi [3] . Det skal også bemærkes, at der er former for HIV, der bruger en anden receptor i stedet for CCR5, og manipulationerne udført af He Jiankui ville ikke have været i stand til at beskytte Lulu og Nana mod disse former for sygdommen [10] .
He Jiankui tyede til præ- implantations genetisk diagnose af embryoerne, som blev redigeret, da tre til fem individuelle celler blev fjernet og fuldt sekventeret for at detektere kimærisme og fejl uden for målet. Han rapporterede, at under graviditeten blev ekstracellulært føtalt DNA fuldt sekventeret for at tjekke for fejl uden for målet, og moderen blev tilbudt en fostervandsprøve for at tjekke for problemer med graviditeten, men hun nægtede. [10] Børnene blev født i slutningen af oktober eller begyndelsen af november. Ifølge He Jiankui blev de født sunde [3] . Efter fødslen var det uklart, om de langsigtede virkninger af genredigering kunne vise sig. He Jiankui blev spurgt om planer om at passe børn og betale for deres omsorg i tilfælde af problemer, hvordan deres privatliv og deres forældres privatliv kan sikres [3] . Et interessant faktum er, at slukning af CCR5 -genet har en positiv bivirkning på hjernens udvikling: Hukommelsen forbedres, hjernens evne til at komme sig efter et slagtilfælde øges, og det kan også være forbundet med højere skolepræstationer og generel intelligens [14] .
He Jiankui afslørede ikke navnene på forældrene, og de erklærede ikke sig selv, så deres reaktion er ukendt [9] . Der var en bølge af kritik af eksperimentet og dets hemmeligholdelse [5] i medierne og det videnskabelige samfund , såvel som bekymringer om Lulus og Nanas fremtidige velfærd [3] [7] . Den amerikanske specialist Michael W. Dim , professor i bioteknik ved Rice University og konsulent for He Jiankui, deltog i undersøgelsen og var til stede, da forsøgspersonerne, der deltog i hans eksperimenter, gav deres samtykke [9] . Diệm blev også undersøgt efter oplysninger om He Jiankuis arbejde blev offentliggjort [15] .
Southern University of Science and Technology, lokale myndigheder og den kinesiske regering iværksatte deres egne undersøgelser. Den 29. november 2018 suspenderede de kinesiske myndigheder alle He Jiankuis forskningsaktiviteter, idet de erklærede, at hans aktiviteter er "ekstremt afskyelige" og er i strid med kinesisk lov [16] . Fra den 28. december 2018 blev han anbragt i en universitetslejlighed under opsyn [17] [18] og blev anklaget for strafferetlige anklager [19] .
Det viste sig, at der var forfalsket dokumenter for at få tilladelse fra den etiske komité til proceduren, og lægehusets personale vidste ikke, at der blev indopereret genetisk modificerede celler i patienter [20] .
I december 2019 blev He Jiankui idømt 3 års fængsel og en bøde på 3 millioner yuan for overtrædelse af love om menneskelige eksperimenter og udførelse af medicinske procedurer uden licens [21] .