| Hviderussisk børnehospice | |
|---|---|
| Type | offentlig velgørende organisation |
| Grundlag | 1994 |
| Grundlæggere | Anna Georgievna Gorchakova |
| Beliggenhed | Hviderusland :s. Erfaren,Minsk-regionen |
| Nøgletal | Anna Georgievna Gorchakova |
| Industri | sundhedsvæsen |
| Antal medarbejdere | 25 personer |
| Internet side | www.hospice.by |
Offentlig velgørende organisation "Belarusian Children's Hospice" er en hviderussisk virksomhed. Virksomhedens hovedkvarter er beliggende i landsbyen Borovlyany, Minsk-regionen [1] [2] .
Organisationen blev grundlagt i 1994 på initiativ af det republikanske videnskabelige og praktiske center for pædiatrisk onkologi og hæmatologi under sundhedsministeriet i Republikken Belarus. Men allerede i november 1994 blev det hviderussiske børnehospice registreret som en uafhængig ikke-statslig og non-profit offentlig velgørende organisation. Det hviderussiske børnehospice er således det første børnehospice i det tidligere Sovjetunionen, samt et af de første børnehospicer i Østeuropa.
Indtil 2004 var det hviderussiske børnehospice placeret i de lejede lokaler i den tidligere børnehave på adressen Minsk, 63/2 Rokossovsky Ave. I 2004 erhvervede organisationen en ny bygning, som gennem indsatsen fra frivillige, medarbejdere og venner er blevet til et vidunderligt sted for hygge og ro. Det hviderussiske børnehospice er blevet den første ikke-statslige og non-profit organisation i Hviderusland, som har en lægelicens og regelmæssigt yder gratis lægehjælp til befolkningen.
Det hviderussiske børnehospice yder palliativ pleje til uhelbredeligt syge og døende børn; yder bistand til børn, hvis sygdomme er uhelbredelige, men tilstanden er stabil, og forringelsesprocessen kan forekomme ret langsomt; hjælper med genoptræning af børn, der har fået alvorlige skader. Der ydes hjælp både på hospitalet og i hjemmet. Hospicehospitalet bestod i 2016 af 10 senge, dets størrelse blev bevidst valgt at være lille for at undgå psykisk pres på patienterne. Hospiceledelsen ser hovedopgaven i at træne læger, sygeplejersker og pårørende til syge børn i ordentlig pleje og rehabilitering [3] . Instruktør - Anna Georgievna Gorchakova.
Det hviderussiske børnehospice blev tildelt prisen af præsidenten for Republikken Belarus "For åndelig genoplivning" [4] .
Aktiviteterne i ngo'en "Belarusian Children's Hospice" omfatter forskellige programmer til at hjælpe familier med syge børn.
Der er et program til at yde palliativ pleje i hjemmet, rettet mod at reducere sværhedsgraden af symptomerne på sygdommen, organisere pleje af et sygt barn, lære forældre at tage sig af børn (massage, zoneterapi osv.). Hospicet giver døgnkonsultationer af en koordinerende sygeplejerske, evt. besøg i familien af en overlæge (børnelæge, onkolog, neurolog, fysioterapeut). Det hviderussiske børnehospice forsyner familier til patienter gratis med forbrugsstoffer (mavesonder, aspirationskatetre, gastrostomier, bandager, servietter osv.), plejeprodukter, nødvendigt medicinsk udstyr (medicinske elektriske sugepumper, iltkoncentratorer, inhalatorer, pulsoximetre, etc.). I 2010 blev der regelmæssigt ydet bistand til 98 familier i byen Minsk, 1320 besøg blev aflagt i gennemsnit i 3,5 timer
Programmet Dagcenter for Handicappede Børn (Dagcenter) gennemføres i form af gruppe- og individuelle lektioner for syge børn samt deres brødre og søstre. Psykologer gennemfører diagnostiske og afhjælpende klasser i overensstemmelse med hvert enkelt barns individuelle behov.
"Dagcentret" er beregnet til patienter med kroniske og onkologiske sygdomme, hvis tilstand giver dem mulighed for at deltage i særligt forberedte psykologiske og rehabiliteringsprogrammer under konstant lægetilsyn. Undervisningen i "Dagcentret" varetages af socialpædagoger og psykologer for børn i alderen 4 til 20 år med kræft, myopati, cerebral parese mv., som er hjemmeundervist.
Med hvert barn, der deltog i dagcentret, blev der holdt undervisning i sanserummet for at lindre spændinger, forbedre den følelsesmæssige tilstand og den mest fuldstændige afsløring af det indre personlige potentiale.
Mobile Hospice-programmet har været i drift siden 1996. Dets mål er at yde palliativ pleje til håbløst syge børn, der bor inden for en radius af 250 km fra Minsk. Programmet involverer: en læge, en sygeplejerske og en fører af en lægebil. Familien er forsynet med det nødvendige medicinske udstyr til at tage sig af barnet, forældre er uddannet i færdigheder til at tage sig af et alvorligt sygt barn i hjemmet, om nødvendigt er der ordineret en anæstesi-"stige", et passende antikonvulsiv terapiregime er tilvejebragt, medicin, der i øjeblikket er tilgængelig på hospice. Forældre til patienter, der bor uden for Minsks område, har mulighed for at modtage kvalificeret lægerådgivning døgnet rundt. I 2010 blev der inden for rammerne af dette program ydet bistand til 73 familier (inklusive 28 familier, der bor i byen Gomel).
Der var 52 mobiltjenesteafgange. Den maksimale afgangsdistance er 250 km. Den gennemsnitlige tid afsat til et besøg er 6 timer. Det samlede antal timers arbejde under programmet er 312 timer.
Det "medicinske program" tilrettelægges for det første med det formål at tilpasse et barn med en alvorlig og uhelbredelig sygdom og dets familie til at blive hjemme efter at have været på hospitalet - i dette tilfælde er barnet midlertidigt på hospice i cirka en uge . For det andet bruges minihospitalets værelser, når det er nødvendigt at yde lægehjælp døgnet rundt, som kan udføres indtil barnets død. Som en del af programmet er 2 palliative afdelinger i hjemmet med eget badeværelse og udstyret køkken udstyret til døgnåben vedligeholdelse af kræftramte børn med eller uden forældre.
På minihospitalet trænes forældre også i at passe et alvorligt sygt barn i hjemmet: anbringelse og madning af et barn gennem en mavesonde, pleje af en trakeostomi, gastrostomi eller kolostomi, hudplejefunktioner, træning i brugen af nødvendig medicin udstyr mv. I 2010 benyttede 16 børn sig af palliative afdelinger.
Socialt pusterum giver forældre mulighed for at efterlade deres barn på et hospicehospital i 1-2 uger, så de kan løse deres problemer eller bare slappe af i denne tid. I alt brugte 39 plejefamilier i 2010 tjenesterne fra programmet "Socialt pusterum" og tilbragte 247 dage på hospice.
Der blev udarbejdet en individuel plejeplan for hvert barn, herunder mad, indtagelse af medicin og samtaler med psykolog, socialpædagog, sessioner i sanserum osv. Barnet blev passet af sygeplejersker og sygeplejersker, de blev assisteret af frivillige. . Barnet fik medicinske og hygiejniske plejeprodukter.
Programmet "Rehabiliteringscenter for Handicappede Børn" henvender sig til både alvorligt syge børn og deres brødre og søstre samt forældre og familier, der har oplevet tab. Målet med programmet er social og psykologisk rehabilitering, overvindelse af vanskeligheder med tilpasning og kommunikation, reduktion af psyko-emotionel stress i familier og forbedring af familiesituationen. Programmet kører 100 kilometer fra Minsk på adressen: Minsk-regionen, Stolbtsovsky-distriktet, Zabrodye-landsbyen, 78.
Arbejdsformen er at rejse grupper af børn uden forældre til et landsbyhus, samt familieferier (1-2 familier). I løbet af sommeren arrangerer det hviderussiske børnehospice hvile og rehabilitering for 5 skift af børn (10-12 personer hver). I løbet af sommeren 2010 modtog 72 børn genoptræning, hvoraf 34 var handicappede børn og 24 var brødre og søstre til uhelbredeligt syge børn.
Der blev udarbejdet et særligt program for hver vagt, herunder rekreation, spil, pædagogiske aktiviteter, udflugter til kirken osv. Hver dag blev der afholdt sportslege, diskoteker og aftenbål. Derudover blev der gennemført forskellige tests og samtaler for at etablere en velvillig atmosfære i teamet, rette personlige relationer mv.
Samtidig hvilede 12 afdelingsfamilier med handicappede børn i familiens fritidshus under AIST-programmet - i alt 32 personer (13 af dem var handicappede børn, 1 søskende). Familier var aktivt involveret i spil og sportsaktiviteter.
Frivillige fra Hviderusland og andre lande deltager aktivt i programmets arbejde. I sommeren 2010 arbejdede 35 frivillige under programmet. Ud over hviderussiske piger og drenge var der 12 frivillige fra Storbritannien, Tyskland, Polen, Sverige, Frankrig, Holland.
Det psykologiske program "Forældreklubben", som har eksisteret siden 2003, arrangerer selvhjælpsgrupper for forældre, der i længere tid er i en situation med alvorlig og uhelbredelig sygdom hos et barn. Hovedformålet med sådanne gruppers aktivitet er at hjælpe med tilpasning til betingelserne for et barns langvarige sygdom, psyko-emotionel afslapning og psykoterapeutisk bistand i krisesituationer. I 2010 fandt 14 møder i "Forældreklubben" sted, hvoraf 4 blev afholdt uden for bygningen af det hviderussiske børnehospice, og var ture til teatre og koncerter, 152 forældre deltog.
Programmet "Grieving" involverer psykologisk støtte til forældre efter et barns død, samt arbejde med hans brødre og søstre. Som en del af programmet arrangeres der årligt (den anden lørdag i november) Mindedage, som samler alle forældre, der har mistet børn, som var patienter på børnehospitalet. I 2010 kom omkring 100 forældre fra hele Hviderusland til mødet.
Ud over ovenstående programmer implementerer det hviderussiske børnehospital også andre programmer: "Lægeklovn", "Rådgivningsprogram", "søskendehjælpsprogram", "frivilligt program", "uddannelsesprogram", "udgivelsesprogram".