Okins, Hailey
| Hayley Okins | |
|---|---|
| Hayley Okines | |
| Navn ved fødslen | Hayley Leanne Oakins |
| Fødselsdato | 3. december 1997 |
| Fødselssted | Arrington , Cambridgeshire , Storbritannien |
| Dødsdato | 2. april 2015 (17 år) |
| Et dødssted | Bexhill-on-Sea , Sussex , Storbritannien |
| Borgerskab | Storbritanien |
| Beskæftigelse | aktivist |
| Far | Mark Okins |
| Mor | Carrie Okins |
| Internet side | hayleyspage.com |
Hayley Leanne Okines ( Eng. Hayley Leanne Okines ; 3. december 1997 , Arrington , South Cambridgeshire , UK - 2. april 2015 , Bexhill-on-Sea , East Sussex ) - en engelsk pige, der led af en sjælden genetisk sygdom - progeria . Okins skrev en bog om hendes oplevelse og spredte ordet om progeria. Hun døde i en alder af 17 [1] [2] .
Biografi
Hailey blev født i 1997 i South Cambridgeshire af Mark og Carrie Okins. Som et resultat af medfødt progeri ældes hendes krop otte gange hurtigere end normalt [1] . Progeria forekommer hos omkring hver fjerde million [2] , ifølge andre kilder, 20 millioner [3] mennesker, der er ingen kur mod det. I første omgang antog lægerne, at Hayley ikke ville leve mere end 13 år [1] [2] . Dette er den gennemsnitlige forventede levetid for personer med en sådan diagnose [4] .
Okins har været involveret i at sprede ordet og øge bevidstheden om Progeria. Hun har lavet mange tv-optrædener i engelske, amerikanske og australske programmer. I 2004 mødte hun prins Charles . Han skrev senere, at han var "imponeret over hendes utrolige ånd" [1] . I 2012 udgav Hailey Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria , en bog skrevet med hendes mor , om hendes barndom og hendes kamp med progeria [4] . I bogen udtrykte Hailey sin drøm om at møde sangeren Justin Bieber . Derefter spredte hendes venner ordet på Twitter , og Bieber kom til hende til hendes 13-års fødselsdag [4] . Hun datede også Kylie Minogue [5] .
Oakins har været involveret i en eksperimentel behandling af progeria i USA , der har haft nogle positive effekter [4] . Hun døde den 2. april 2015. Hun var 17 år gammel, men fysisk lignede hendes krop en kvinde over 100 år [2] .
Se også
Noter
- ↑ 1 2 3 4 Hayley Okines: Bexhill-begravelse for progeria- forkæmperen . BBC (15. april 2015). Hentet 11. marts 2020. Arkiveret fra originalen 23. juli 2019.
- ↑ 1 2 3 4 104 år er gået på 17 år . Gazeta.Ru (3. april 2015). Hentet 22. oktober 2019. Arkiveret fra originalen 7. december 2019.
- ↑ Hennekam R.C. Hutchinson-Gilford progeria syndrom: gennemgang af fænotypen // Am . J. Med. Genet. EN : journal. - 2006. - Bd. 140 , nr. 23 . - P. 2603-2624 . - doi : 10.1002/ajmg.a.31346 . — PMID 16838330 .
- ↑ 1 2 3 4 Allen, J. Progeria Bog: 'Old Before My Time' . ABC News (8. marts 2012). Hentet 6. oktober 2015. Arkiveret fra originalen 19. oktober 2015.
- ↑ Hayley Okines dør som 17-årig; Progeria-kampagnen charmerede prins Charles, Justin Bieber og flere , E! (3. april 2015). Arkiveret fra originalen den 5. april 2015. Hentet 5. april 2015.
 I bibliografiske kataloger |
|
|---|