Sommerfuglebørn (fond)

sommerfugle børn
Type	velgørende fond
Stiftelsesår	2011
Grundlæggere	Alena Kuratova
Beliggenhed	Rusland , Moskva , Furmanny pereulok , 3-1-1
Internet side	deti-bela.ru

Butterfly Children er en russisk velgørende fond dedikeret til at hjælpe børn, der lider af epidermolysis bullosa og ichthyosis .

Historie

Butterfly Children Foundation blev etableret i 2011 for at hjælpe børn med epidermolysis bullosa , en sjælden genetisk hudsygdom (i daglig tale kendt som "sommerfuglebørn") [1] . Grundlægger - Alena Kuratova .

I 2014, på initiativ af fonden og på dens regning , blev den første afdeling i Rusland til behandling af børn med epidermolysis bullosa åbnet ved National Medical Research Center for Children's Health [2] .

Siden 2020 er der også blevet ydet pleje til børn med iktyose, en anden sjælden genetisk hudsygdom [1] .

I 2020 oprettede fonden "Register of Patients with Bullous Epidermolysis and Ichthyosis", som bruger big data-teknologier til at analysere information om patienter [3] .

Statistik

Fonden er finansieret af offentlige tilskud og private donationer [2] .

I 2019 blev der indsamlet 286 millioner rubler, i alt fra 2011 til 2019 - 718 millioner rubler [4] .

Ifølge vores egne data er omkring 400 patienter i behandling for 2020 [5] .

Tillidsmænd

Priser

Stipendier af konkurrencen om præsidentstipendier, tilskud fra Moskva-regeringen og borgmesteren i Moskva, League of Health of the Nation, Perspektiva Foundation, startpunktet, Mastercard, tilskud fra NPO Moskva-Good City
projektet fra Help Without Touching Foundation blev nomineret til Cannes Lions International Festival 2017 [6] og blev vinderen af Effie Russia Awards 2018 [7]
vinder i Årets Discovery-nominering af World of Equal Opportunities Festival
vinder af Galen-prisen
"Greenhouse of Social Opportunities" i vurderingen "8 NGO'er, der med succes arbejder med fundraising"
Alena Kuratova og Ksenia Rappoport blev vinderne af GQ Superwomen-prisen i nomineringen af Årets Charity [8] [9]
Alena Kuratova blev vinderen af prisen "Form of Kindness TOP-25 af de venligste mennesker i St. Petersborg". [ti]

Noter